Vivre avec un angiœdème héréditaire

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer l’angiœdème héréditaire. Et pour évoquer le point de vue des patients et de l’association de patients, nous avons le plaisir d’accueillir Madame Marie Agnès Lallouette, qui est touchée par cette maladie rare et qui est secrétaire de l’AMSAO, l’Association des Malades Souffrant d’Angiœdèmes bradykiniques. Bonjour madame Lallouette.

Mme Lallouette : Bonjour.

Madame Lallouette, on l’a dit, vous êtes touchée par cette maladie rare qui est l’angiœdème héréditaire. Quand et comment sont vos premiers symptômes ?

Mme Lallouette : J’ai eu les premiers symptômes dès la petite enfance, vers l’âge de 18 mois, des œdèmes localisés le plus souvent aux mains et aux pieds et qui étaient associés ou pas à des douleurs abdominales accompagnées de vomissements. C’est vers l’âge de sept ans que les crises sont devenues de plus en plus fréquentes, jusqu’à se répéter presque tous les 15 jours. Les crises Les crises abdominales étaient très douloureuses et s’accompagnaient d’une chute de tension, ce qui m’obligeait à rester alitée et à engendrer beaucoup d’absentéisme à l’école et au travail. Les crises arrivaient sans raison évidente ou facteur qui en sont identifiés. Il n’y avait alors aucun traitement et nous nous sentions démunis, surtout que certains de mes frères et sœurs étaient touchés également.

Et avec du recul, pourquoi ces années d’errance pour arriver au diagnostic et comment ce diagnostic a-t-il eu lieu ?

Mme Lallouette : Cette maladie était inconnue à l’époque. Il n’y avait pas de spécialiste identifié. Et donc, les différents médecins consultés étaient impuissants. Et les traitements qui ont été de tenter se sont avérés inefficaces. Sa méconnaissance et l’absence de traitement disponible expliquent la difficulté d’aboutir au diagnostic que je n’ai eu finalement qu’à l’âge de 22 ans. C’est suite à une hospitalisation à Reims pour un œdème pharyngé en 1973 que le diagnostic d’angiœdème a été suspecté. Mais les examens permettant de le confirmer n’ont pas été faits alors, sans doute parce qu’aucun traitement n’aurait pu être proposé. Le diagnostic a été établi deux années plus tard, en 1975, à Reims, puis confirmé en 1979 à l’hôpital Rothschild à Paris. Un professeur m’a alors proposé un traitement qui, pour la première fois, a permis de limiter les crises.

Merci madame Lallouette. Et aujourd’hui, comment est-ce que vous êtes prise en charge ?

Mme Lallouette : Aujourd’hui, le réseau CREAK s’est développé avec des centres dans toute la France et je suis actuellement prise en charge au CHU de Strasbourg, qui est centre de compétence du CREAK. Je suis suivie régulièrement par une équipe de médecins spécialistes et je peux bénéficier de l’éducation thérapeutique mise en place. J’ai accès aux meilleurs traitements. Ceux-ci ont beaucoup évolué ces dernières années et maintenant, je peux presque oublier ma maladie ce qui est le jour et la nuit avec ce que j’ai connu auparavant.

Alors, votre frère a créé l’association AMSAO et vous l’avez rejoint en tant que secrétaire, qu’est-ce qui est à l’origine de cette démarche ?

Mme Lallouette : Mon frère, effectivement, est touché par cette maladie ainsi que plusieurs membres de la famille. Face aux problèmes auxquels nous avons été confrontés, retard de diagnostic, absence de traitement spécifique, sentiment d’isolement, il a souhaité agir et a estimé qu’une association de patients pourrait apporter une aide appréciable. L’AMSAO, association des malades atteints d’angiœdème, a donc été créé en 1997. L’AMSAO compte actuellement 280 adhérents, mais représente un plus grand nombre de patients. Une seule personne pouvant être adhérente dans une famille où plusieurs membres sont concernés par la maladie.

Quels sont les objectifs de l’association AMSAO ?

Mme Lallouette : Les buts de l’association sont de faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d’expérience, ce qui permet de se sentir moins seul, car c’est une maladie rare et certains patients apprécient d’échanger avec d’autres personnes ayant les mêmes problèmes, d’autant plus s’ils n’ont personnes de leur famille atteinte de cette maladie. Apporter de l’information sur la maladie, ses causes, sur les traitements. Tout ceci afin que les patients soient plus actifs pour gérer leur maladie. D’autre part, faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux, faciliter l’accès aux nouveaux traitements et accompagner le développement des futurs médicaments. Et enfin, favoriser le contact avec les médecins et autorités de santé.

Merci madame Lallouette. Et concrètement, est-ce que vous pouvez nous partager quelques exemples de réalisations d’association ?

Mme Lallouette : L’AMSAO organise au moins une fois par an une réunion d’information avec des médecins experts des angiœdèmes et ceux-ci peuvent répondre aux questions des patients, cette maladie étant complexe et multifactorielle. Les patients apprécient d’y partager leur expérience et peuvent échanger des conseils ou stratégies pour gérer leur maladie. Ils ont également la possibilité de dialoguer sur le groupe Facebook de l’association. L’AMSAO a créé la première carte d’urgence contenant les informations essentielles sur cette maladie potentiellement grave et indiquant la conduite à tenir en cas de crise sévère. D’autre part, une plaquette d’informations a été élaborée et plus récemment, un livret enfant en collaboration avec le CREAK. Les patients peuvent également se tenir informés des dernières actualités sur les angiœdèmes au travers du site internet de l’association. D’autre part, l’AMSAO participe à des études ou enquêtes qui sont commandés par des laboratoires, développement des nouveaux traitements. Enfin, l’avis de l’aide de l’association est requis et pris en compte par la Haute Autorité de Santé pour l’évaluation des nouveaux médicaments après les essais thérapeutiques et avant leur mise sur le marché.

Pour conclure, madame Lallouette, quel message souhaiteriez-vous partager avec nos auditeurs ?

Mme Lallouette : L’association AMSAO aura 30 ans d’existence en 2027. Les traitements ont beaucoup évolué pendant cette période et certains médicaments innovants sont encore en développement. L’association reste nécessaire pour continuer à diffuser l’information, poursuivre les contacts avec le corps médical et assurer la représentation des patients auprès des autorités de santé.

Un grand merci madame Lallouette de nous avoir fait mieux connaître la voix des patients et la place de l’association AMSAO dans cette maladie rare qu’est l’angiœdème héréditaire. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, RARE à l’écoute, ou notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour découvrir une nouvelle maladie rare. À très vite.