Vivre avec un mycosis fongoïde

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, dans le cadre de notre série dédiée au lymphomes T cutané, et pour évoquer le point de vue des patients et de l’association de patients. Nous avons le plaisir d’accueillir monsieur Guy Bouguet, président de l’association ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir. Bonjour monsieur Bouguet.

Mr Bouguet : Bonjour.

Pour débuter notre entretien, monsieur Bouguet, est-ce que vous pouvez nous présenter rapidement l’association ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir ?

Mr Bouguet : C’est une association de patients et de proches, créée en 2006, suite à un constat qui est toujours un petit peu le même constat dans ce type d’association, qui était le manque d’informations sur la pathologie, sur les traitements, sur le parcours de soins. Donc, une association de loi 1901. Nous sommes basés à Paris, à l’hôpital Saint-Louis, historiquement. Et puis, nous avons une couverture nationale sur le territoire et des représentations dans les régions via des coordinateurs régionaux.

Alors, dans cette émission, nous abordons le lymphome T cutané, et plus particulièrement le mycosis fongoïde. Pour quelles raisons est-ce que les personnes touchées par un mycosis fongoïde, contactent-elles l’association ELLyE ?

Mr Bouguet : Il faut rappeler peut-être des bases sur le mycosis fongoïde qui est quand même une pathologie rare. Ce qu’il faut savoir, c’est que dans l’ensemble des maladies que nous, notre association, elle couvre, c’est-à-dire tout ce qui est cancer hématologique lié aux lymphocytes, ça peut être des maladies qui portent le nom de lymphome, des maladies qui peuvent parfois porter le nom de leucémie, comme la leucémie lymphoïde chronique, ou d’autres maladies comme la maladie de Waldenström. Les lymphomes cutanés font partie de cet ensemble de maladies. C’est à peu près 25 000 nouveaux cas diagnostiqués par année. Pour tous les sous types. Il y a à peu près une centaine de sous types. Et les lymphomes cutanés font partie de ces 100 sous types et font partie de ces sous types qui sont extrêmement rares. Puisque là, on parle chez le lymphome, enfin, le syndrome mycosis fongoïde, ça représente à peu près 400 nouveaux diagnostics par année en France. Donc, c’est un lymphome rare, d’une part, qui dit rare, souvent, est difficile à diagnostiquer, d’autant plus que quand on touche à la peau. Eh bien, parfois, cette maladie peut évoquer d’autres pathologies cutanées qui sont peut-être plus communes. Et donc, souvent, les patients qui nous contactent, ils nous contactent suite à une errance diagnostique qui peut durer… Dans certains types de lymphomes systémiques, ça peut durer six mois, un an. Là, on est sur des errances qui peuvent durer quelques années. Et donc, une espèce de frustration, de besoin d’informations autour de la pathologie, même si le moment du diagnostic, c’est toujours un moment qui est important parce que finalement, on peut mettre un nom autour d’un symptôme. Mais c’est aussi après, ils nous contactent aussi pour un partage d’expérience parce qu’ils veulent connaître d’autres expériences et être mis en contact avec d’autres patients qui auraient vécu le même parcours et qui ont la même maladie finalement.

Justement, quelles sont les demandes les plus fréquentes auxquelles vous pouvez répondre, monsieur Bouguet ?

Mr Bouguet : C’est vraiment ce partage d’expérience. C’est de comprendre si leur situation est unique, s’il y a d’autres patients qui ont vécu la même situation, c’est aussi de se renseigner sur, je dirais, le parcours, savoir si le patient est dans un centre, entre guillemets, expert. Parce que quand on parle de maladies rares comme celle-ci, il vaut mieux être traités dans des centres experts. Et c’est généralement le cas. Parce que lorsqu’un dermatologue de ville soupçonne un lymphome cutané, il l’envoie généralement dans un centre expert. Ils sont bien identifiés. Donc, c’est plutôt ce genre de questions autour de, un, est-ce que moi, je suis dans une situation unique ? Est-ce que d’autres l’ont déjà vécu ? Comment je peux échanger avec d’autres patients ? Et puis, éventuellement, on arrive aussi après sur les traitements. Quels sont les traitements qui sont disponibles ? Est-ce qu’il y a de la recherche autour de ces lymphomes ? Et éventuellement, est-ce qu’il y a des essais cliniques ? Parce que parfois, les patients qui nous contactent sont aussi, je dirais, dans des situations thérapeutiques qui sont un petit peu délicates et ils aimeraient savoir s’il y a des options thérapeutiques. Et généralement, les options thérapeutiques, c’est aussi les essais cliniques.

C’est très clair. Alors, si on revient à l’association ELLyE, plus largement, quels sont les objectifs de l’association Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir ?

Mr Bouguet : L’association, comme je le disais tout à l’heure, elle est née d’un constat de manque d’informations. Et donc, on a quatre missions principales dans l’association. La première, qui est la plus importante, c’est l’information. L’information, c’est la plus importante parce que d’abord, on part du principe qu’un patient informé, c’est un patient qui va mieux se soigner. Donc, il va vivre plus longtemps et il va devenir acteur dans son parcours de soins. Et ça, pour nous, c’est fondamental. Donc, la mission principale, c’est de permettre à chacun d’obtenir l’information sur leurs pathologies, sur les traitements, sur le parcours de soins, sur l’accompagnement, etc. Et donc nous, on met en place des brochures d’informations, des contenus informatifs qui sont mis en place sur tous les médias possibles. Donc, c’est de l’internet, c’est de l’imprimé, c’est de l’audio, c’est de la vidéo, c’est du présentiel. Et donc, l’idée, c’est qu’à tout moment, un patient, un proche, un membre de la famille peut trouver de l’information lorsqu’il se pose une question sur sa pathologie et son traitement et son parcours. La deuxième mission, c’est l’accompagnement. Là, c’est parce qu’on parle aussi du principe qu’un patient qui est accompagné, c’est un patient qui va vivre plus longtemps. Ça, ça a été aussi prouvé par la recherche médicale. On met en place une ligne d’écoute, des permanences dans les centres de soins pour que les patients puissent venir échanger avec d’autres patients. C’est des réunions d’information, c’est du soutien social également, puisque nous avons une commission sociale qui vient répondre aux besoins de patients qui sont transitoirement impactés financièrement par la maladie. C’est toutes sortes d’actions qui peuvent aider au lien et qui peuvent permettre aux patients d’avancer dans son parcours. La troisième mission, c’est le soutien à la recherche. Le soutien à la recherche, il passe par deux piliers. Le premier pilier, c’est vraiment le financement via des appels à projets. Tous les 18 mois, on a quatre appels à projets qui sont remis en jeu de 20 000 € chacun. C’est 80 000 € tous les 18 mois qui ont pour objet d’aider à financer la recherche. Et évidemment, les informes rares sont des récipiendaires de ces bourses de recherche. Pour informer formation, depuis 2010, on a redistribué plus de 700 000 € à la recherche. Et puis, il y a le deuxième pilier du soutien à la recherche, c’est l’implication des patients dans la recherche. Et donc nous, en interne, on a formé des patients qui avaient envie de s’impliquer dans la recherche. On les a formés à la science de la recherche et on propose nos services auprès des groupes coopérateurs français qui travaillent sur la recherche dans le domaine des lymphomes. On a la chance en France d’avoir des grands groupes coopérateurs, et spécifiquement dans les lymphomes cutanés, puisqu’on a le GFELC, c’est le Groupe Français d’Etude des Lymphomes Cutanés et souvent, lorsqu’ils réfléchissent à la conception d’essais cliniques, ils nous sollicitent en amont pour qu’on voit avec eux si, effectivement, cet essai clinique peut convenir à les patients en termes d’acceptabilité de l’essai clinique et s’il correspond bien aux besoins des patients vus par les patients. Donc, le quatrième axe, le quatrième pilier, c’est agir. C’est ce qu’on appelle aussi le plaidoyer, puisque l’association a reçu son agrément en 2018 du ministère de la santé, et ce qui nous permet d’être un interlocuteur, entre guillemets, identifié et certifié auprès des autorités et des institutions. Donc, on travaille avec ces institutions et ces autorités pour faire remonter le besoin des patients sur le terrain et pour redescendre aussi l’information.

Merci monsieur Bouguet. Alors, justement, dans ce cadre, quelle est votre actualité ou quels sont les projets à venir de l’association qui sont importants pour vous ?

Mr Bouguet : On reste fondamentalement sur nos deux premiers axes, l’information et le soutien. L’information, c’est toujours de proposer des contenus informatifs. On a quand même un peu de chance dans le sens où l’innovation thérapeutique est assez fertile dans le domaine des lymphomes. On a souvent des nouveaux traitements pour lesquels nous, on développe des contenus informatifs, éducatifs, comme je le disais, qui sont soit imprimés, mais aussi, on a beaucoup de contenus vidéos puisqu’on a mis en place une plateforme d’information et d’éducation qui s’appelle lymphosite.fr. C’est lymphosite avec un S comme site internet, sur laquelle il n’y a que des vidéos d’à peu près cinq minutes qui reprennent soit les temps de consultation, puisqu’on s’est rendu compte qu’aujourd’hui, les temps de consultation sont de plus en plus serrés et il y a énormément d’informations qui sont données par le médecin pendant une consultation et le patient, généralement, n’a pas le temps de tout retenir. Nous, on a travaillé avec les professionnels de santé pour s’assurer que ces informations pouvaient être reprises dans des petites vidéos informatives qu’on a de présentes sur notre site internet. Ce site, il y a à peu près une centaine de vidéos. Ça, c’est une plateforme hyper importante pour nous puisqu’on la met à jour régulièrement. Et d’ailleurs, nous avons plusieurs vidéos sur les lymphomes cutanés, pas uniquement le mycosis fongoïde, qui est assez à vidéo dédiée, mais tous les autres types de lymphomes cutanés qu’il peut y avoir. Et puis nous, on va travailler, on met en place tous les mois des webinaires d’information, dépendant du sujet d’actualité ou des besoins dans le parcours de soins. Et puis, dernier point, c’est que 2026, évidemment, pour nous, c’est la célébration de nos 20 ans. Donc, on va avoir sur toute l’année 2026 des événements spécifiques tout au long de l’année, avec évidemment un événement qui va cristalliser toute cette communication autour de 2026. Et puis, chose qui est récurrente sur quelle que soit l’année, c’est le le mois de septembre, qui est le mois des cancers du sang, où on a une activité assez débordante, puisque pour information, en 2025, on a participé à 53 événements sur le mois de septembre. Donc, quand même une actualité un peu chargée avec en point de mire la célébration des 20 ans de l’association.

Très belle actualité, effectivement. Alors, on arrive à la fin de notre entretien, Monsieur Bouguet. Pour conclure, est-ce qu’il y a un message que vous souhaiteriez transmettre à nos auditeurs ?

Mr Bouguet : Le message que je peux transmettre, c’est que la maladie, c’est un moment traumatisant, d’autant plus si cette maladie est rare et mal connue. En revanche, la maladie, elle doit se vivre à deux, généralement. C’est important d’être accompagné pendant la maladie, accompagné par un proche, par un ami, par un membre de la famille ou même par une association, parce qu’on le voit, quand on est accompagné, on vit plus longtemps et ensemble, je pense qu’on est plus fort aussi.

Un grand merci, monsieur Bouguet, de nous avoir fait mieux connaître la voix des patients et la place de l’association ELLyE dans cette maladie rare qu’est le syndrome de Sézary. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, Rare à l’écoute, ou notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur Rare à l’écoute pour découvrir une nouvelle maladie rare. À très vite.