Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vivre la période d’errance diagnostique ? Comment est posé le diagnostic ? Quel est le rôle des aidants ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Qu’est-ce que l’association Acromégales, pas seulement… met en place pour accompagner les aidants des patients atteints d’Acromégalie ?
Mme Lançon, maman d’un garçon atteint d’Acromégalie et présidente de l’association de patients Acromégales, pas seulement… répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’Acromégalie.
Mots clés : acromégalie, acromégale, maladie rare, endocrinologie, adénome hypophysaire, mutation génétique, gène AIP, enfants, parents, patients, aidants, proches, conjoints, culpabilité, solitude, symptômes, fatigue, douleurs, épaississement de la lèvre, infiltrations au niveau du visage, modifications morphologiques, maux de tête, migraines, scoliose, cyphose, hyperlordose, dos déformé, colonne vertébrale déformée, diagnostic, prise en charge, centres experts, médecin généraliste, association de patients, Acromégales, pas seulement…, écoute, soutien, acromégabox, livret social, éducation thérapeutique.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Lançon – Présidente de l’association Acromégales, pas seulement…
https://www.acromegalie-asso.org/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom