Vivre avec un PTI

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer le PTI ou Purpura thrombopénique immunologique. Et pour parler de cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir monsieur Serge Laborde, qui est impacté par cette maladie et qui est président de l’association O’CYTO. Monsieur Laborde, bonjour.

Mr Laborde : Bonjour à toutes et tous. Merci de m’offrir votre antenne pour pouvoir parler de cette maladie.

Monsieur Laborde, votre fils a été touché par un PTI. Quand et comment sont survenus les premiers symptômes ?

Mr Laborde : On dira que c’était très précoce puisqu’à l’âge de trois ans, les premiers signes cliniques sont apparus puisqu’il a commencé à avoir des saignements de nez spontanés, des pétéchies, donc des petites taches de sang sous la peau, un petit peu partout sur le corps et quelques hémorragies à l’intérieur de la bouche. Il a été pris en charge sur le CHU de Bordeaux par une équipe d’hématologues pédiatriques à l’âge de trois ans, qui connaissait bien les maladies auto-immunes du sang, puisque ce sont des maladies pour lesquelles, pour poser un diagnostic, il faut procéder par élimination. Tout d’abord, il faut écarter, notamment, la leucémie, le cancer du sang, pour pouvoir après diagnostiquer assez rapidement. Donc le PTI, dans un premier temps, aigu, puisque mon nombre d’enfants, un, s’efface de PTI aigu, c’est-à-dire que ça vient une fois, deux fois et ça disparaît. Puis, dans le cas de mon fils, c’est devenu chronique puisqu’au bout de six mois, un an, la maladie était toujours présente.

Alors votre fils, aujourd’hui, c’est un jeune adulte et vous avez évoqué une phase importante pour vous et pour lui, c’est la transition enfant-adulte. Est-ce que vous pouvez nous en dire quelques mots ?

Mr Laborde : Oui, c’est une vraie préoccupation du jeune patient et de son accompagnant, en l’occurrence les parents, pour nous, puisque c’est une phase où il va devoir changer d’environnement, puisque depuis l’âge de trois ans, il a été pris en charge par des équipes pédiatriques. Et là, à partir d’un certain âge, bien évidemment, la maladie étant chronique, elle l’accompagne tout au long de sa vie, généralement. Et il a fallu passer sur des équipes de médecine adultes avec des hématologues, donc plutôt de médecine interne. Cette phase est importante parce qu’on observe souvent que si dans cette période-là, le jeune adulte va mieux, il a tendance à décrocher un petit peu après le suivi pédiatrique. C’est pour ça qu’il faut vraiment l’anticiper et l’accompagner dans cette phase-là pour ne pas, je dirais, qu’il y ait de perte en ligne de patients qu’on ne revoit plus chez les adultes et qui vont revenir dans un épisode de poussée aiguë où là, il va falloir qu’ils viennent aux urgences expliquer dans la précipitation, souvent dans l’émotion, ce qu’ils ont, comment il faut faire. C’est une période qu’il faut vraiment anticiper et accompagner plutôt que de la subir.

On l’a dit, monsieur Laborde, vous êtes président de l’association O’CYTO. Qu’est-ce qui a motivé votre démarche ?

Mr Laborde : En 2014, lors d’une consultation à Bordeaux, qui était devenue un centre de référence national pour la pédiatrie sur ces pathologies-là, les maladies auto-immunes du sang, Le médecin nous a proposé, à quelques-uns, de remonter une équipe sur Bordeaux pour venir à la suite d’une association qui existait déjà, qui s’appelait l’Association Française du Syndrome d’Evans, qui avait été créée en 2001 et qui avait bien fonctionné pendant 10 ans, jusqu’en 2011, mais qui était depuis trois ans en sommeil. Donc, la FSE, l’Association Française du Syndrome d’Evans, ne traitait, ne ciblait que les enfants et que cette pathologie, qui est la résultante, généralement d’un PTI couplé à une anémie, c’est-à-dire deux cytopénies, deux maladies auto-immunes du sang. Il a fallu, dans notre réflexion, faire évoluer les statuts de manière à pouvoir couvrir non seulement toutes les pathologies de manière individuelle, que ce soit le PTI, l’anémie ou la neutropénie. Donc, plaquettes, globules rouges et globules blancs, les trois composantes du sang. Et puis également, toujours dans la continuité de l’enfant-adulte, cette maladie chronique qui poursuit le patient tout au long de sa vie, c’était aussi d’ouvrir aux adultes de manière à ce qu’il puisse y avoir des échanges entre ces deux mondes que sont la pédiatrie et la médecine adulte, pour que ça devienne plus efficace.

Et donc, quels sont les objectifs de l’association O’CYTO ?

Mr Laborde : Je dirais qu’on n’a pas été très loin pour chercher un acronyme. On a choisi un acronyme connu du grand public, le SAV. On n’est pas sur le service après-vente, bien évidemment, mais on est sur le S de soutien aux familles. C’est très important de pouvoir offrir aux familles un espace d’échange, un espace où ils vont pouvoir dialoguer discuter de leurs bonnes pratiques, comment eux, ils font avec leurs enfants, comment eux, ils vivent leurs maladies à l’âge adulte. Ça, c’est pour le soutien aux familles, parce que la maladie rare à ce site d’embêtance, c’est que comme elle est rare, on se sent de suite un petit peu seuls au monde. Et les associations, notre mission, c’est bien d’accompagner, notamment à l’annonce de diagnostic, le plus tôt possible, de pouvoir donner de l’information utile et aidante à ces familles ou ces patients qui arrivent dans la maladie. Le A de l’aide à la recherche. Aujourd’hui, on participe à des études cliniques, on finance des programmes de traduction de littérature, puisqu’aujourd’hui, les médecins, pour pouvoir faire avancer la recherche, sont tenus de publier dans des revues. Ce sont des choses qui coûtent en traduction un peu cher. On finance également de la recherche sur la pratique de l’activité physique adaptée à ces maladies. Donc, tous les ans, on finance des cycles d’études d’étudiants en études supérieures de sport. Et ensuite, le V de vaincre la maladie. Ça, je dirais, c’est notre cible, c’est notre but. C’est ce à quoi on essaye d’œuvrer chaque jour pour atteindre ce Graal, qu’on ne puisse plus parler des cytopénies et des maladies auto-immunes du sang un jour, ou en tout cas qu’on ne sache pas les soigner, puisque cela, on sait faire aujourd’hui, mais peut-être les guérir.

Et aujourd’hui, quelle est l’actualité de l’association ?

Mr Laborde : L’actualité de l’association, elle est riche, puisque nous fêtons les 10 ans de l’association. Et pour cela, nous nous sommes lancé un grand défi, qui pourra perdurer d’ailleurs au-delà des 10 ans, c’est de faire connaître ces maladies rares auprès du grand public. On a créé un programme, on a créé des supports délivrables qui peuvent permettre à chaque individu, chaque adhérent, chaque sympathisant, même les médecins, de pouvoir, à chaque endroit du territoire, créer un événement. Ça peut être une réunion à l’école, parrainer une course de trail, parrainer une course de vélo, un concert, enfin, tout ce qui tourne autour des affinités de chaque patient et de chaque accompagnant, pour pouvoir faire connaître la maladie et pouvoir aussi récolter des fonds. Ça, c’est le défi de l’année, mais c’est un grand défi que nous nous sommes lancés avec déjà de bons résultats puisqu’on a démarré au mois de juin, avant les vacances. Et là, à la rentrée, on en a déjà eu une douzaine d’événements qui ont eu lieu sur tout le territoire. Donc ça, c’est l’actualité. Une deuxième Une actualité qui tient beaucoup à cœur à l’association, c’est l’éducation thérapeutique du patient, donc les programmes d’ETP. Nous sommes formés à cet enseignement d’éducation thérapeutique du patient et nous avons des programmes qui tournent déjà sur Toulouse, sur Marseille, sur Lille, il y en a un sur Bordeaux aussi pour le pédiatrique. Ça, c’est les actualités. Puis après, il y a tout ce qui tournent autour de la ville d’une association, l’organisation des Week-ends Familles. Ces week-ends sont l’endroit et le lieu où l’on reçoit des familles entières et où on passe trois jours ensemble à discuter, à se donner des bonnes pratiques pour gérer au mieux la vie au quotidien. Puisque c’est ça, en fait, avec ces maladies dont le handicap est invisible, c’est de pouvoir vivre au mieux cette maladie au quotidien.

Donc, de très nombreux projets pour O’CYTO. Alors, pour conclure notre entretien, Monsieur Laborde, est-ce qu’il y a un message que vous souhaiteriez transmettre au nom de l’association ?

Mr Laborde : Il faut en parler dans les dîners en ville. Il faut le faire savoir. En fait, il faut faire savoir notre savoir-faire en France, car on a la chance d’avoir un système unique au monde, que beaucoup de pays nous ont envie. Ce sont les filières de santé maladies rares, avec un accès aux soins égalitaires. Pour étayer cette chose, l’idée, c’est de mailler le territoire avec des centres de référence. Il y en a un pour l’adulte à Paris, à l’hôpital Mondor. Et un pour l’enfant, ça tombe bien, qui est à Bordeaux, là où la l’association à son siège. Ces centres de référence alimentent et maillent les centres de compétences dans chaque CHU du territoire. Ce qui veut dire que la connaissance se transmet de manière très fluide, puisque régulièrement, tous les mois, ils se réunissent et ils diffusent tout ce qu’ils ont découvert, tout ce qu’ils ont eu comme cas concret. Ils partagent sur des cas et tout ça, ça enrichit le savoir sur ces maladies. Encore une fois, c’est vraiment le ministère de la santé qui a mis ça en place, mais justement aussi en 2014. Franchement, le message que je veux faire passer, c’est ça, c’est qu’en France, on a quand même un système qui fait que là où vous alliez, vous avez quand même beaucoup de chance d’avoir le même diagnostic et le même traitement. Et puis, pour tous les patients concernés et au nom de l’association, le message fort, c’est que O’CYTO, on vous le dit, vous n’êtes pas seuls, venez vers nous et on saura vous aider, vous aiguiller, que ce soit sur les démarches médicales, mais aussi les démarches sociales, les démarches d’inclusion à l’école. On a tout un savoir-faire maintenant, au bout de dix ans, que l’on met à votre service.

Merci infiniment, monsieur Laborde, de nous avoir fait mieux connaître cette maladie rare qu’est le PTI. Quant à nous, chers auditeurs, si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, RARE à l’écoute ou notre site internet, rarealecoute.com où de nombreuses informations sont à votre disposition et où vous pourrez retrouver les précédents épisodes consacrés à cette pathologie. Merci pour votre fidélité. Nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.