Quelles sont les circonstances de découverte d’un Spina Bifida ? Quel est le suivi de la maladie ? Quel impact sur la qualité de vie d’une jeune adulte ? Quelles avancées ont été observées au cours de ces 30 dernières années ? Quels sont les objectifs de la FFASB ? Quelles sont les priorités actuelles pour les patients ?
Mme Vintras, mère d’une jeune femme touchée par un Spina Bifida et présidente de la FFASB, la fédération française des associations pour le Spina Bifida, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur le Spina Bifida.
Mots clés : Spina Bifida, maladie génétique, errance, examens, diagnostics contradictoires, progrès dans le dépistage, radio, scanner, IRM, opération de la moelle, circuit hospitalier, complications, troubles de la marche, trouble du contrôle des sphincters, malformations spinales, urologie pédiatrique, déménagement, rééducation, scolarité, absences répétées, lois sur l’intégration du handicap, insertion professionnelle, combat, handisport, isolement, acceptation de la maladie, annonce du handicap, place des parents, transition, problèmes urinaires, sexualité, maternité, transition, aide psychologique, circulation de l’information, prise en charge adaptée au patient, identification des soins, maillage national, cartographie des centres experts, centre de référence, Neurosphinx.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Vintras
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom