Quand et comment a été découverte la maladie ? Comment le diagnostic a été posé ? Tous les parcours des patientes et des familles sont-ils similaires ? Pourquoi avoir fondé l’association Turner et Vous ? Quels sont les objectifs de l’association ? Quels sont les projets de l’association ? Quel message transmettre au nom de l’association ?
Mr Sébastien Wambre, père d’une jeune fille touchée par le Syndrome de Turner et président fondateur de l’association Turner et Vous, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur le Syndrome de Turner.
Mots clés : Syndrome de Turner, maladie génétique, maladie rare, maladie pédiatrique, échographie, grossesse, diagnostic, diagnostic anténatal, dépistage, clarté nucale, anomalie génétique, prise en charge, centre hospitalier, CHU, amniocentèse, liquide amniotique, incidences, variabilité, association de patients, Turner et Vous, réseaux sociaux, échanges, informations, isolement, accompagnement, soutien, acceptation, quotidien, patients, familles, entourage, professionnels de santé.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Mr Sébastien Wambre – Association Turner et Vous
https://www.turneretvous.org/blog
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom