Vivre avec une artérite à cellules géantes

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’évoquer l’artérite à cellules géantes ou maladie de Horton. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir Madame Brigitte Barb, qui est touchée par cette maladie rare et qui est également membre du bureau de l’association France Vascularites. Bonjour Madame Barb.

Mme Barb : Bonjour.

Madame Barb, vous êtes touchée par une vascularite à cellules géantes ou maladie de Horton. Quand et comment est-ce que ça a débuté ? Quand est-ce que sont survenus les premiers symptômes ?

Mme Barb : Avec le recul, mes premiers symptômes sont apparus environ quatre mois avant d’être diagnostiquée. J’avais des douleurs à la jambe gauche, des douleurs lombaires, des douleurs abdominales et quelques maux de tête. Les signes peu spécifiques au départ et puis ça a empiré au fur et à mesure des mois. Il s’est rajouté une fièvre persistante et une grande fatigue surtout.

Donc, au début, pas de diagnostic. Comment ça s’est passé au final pour être diagnostiquée ?

Mme Barb : Et bien, devant ces symptômes, je suis allée voir d’abord mon médecin traitant qui m’a demandé de faire une prise de sang. Et c’est suite au résultat de cette prise de sang, qui montrait une CRP très élevée, le marqueur de l’inflammation, m’a demandé de faire un scanner en urgence. À ce moment-là, il pensait, lui, à une sigmoïdite. Et en fait, après avoir fait un scanner aux urgences à l’hôpital de Mulhouse, ce scanner a montré une aortite aiguë et il a fallu avoir un avis spécialisé en urgence, toujours. Donc, l’hôpital m’a adressé au NHC de Strasbourg, qui est un centre de référence maladies rares et qui a réalisé le diagnostic après de nombreux examens échodoppler, aorto-iliaque, scanner, et surtout un examen approfondi ophtalmologique, car un des risques majeurs de la maladie de Horton est la perte totale de vision si la maladie n’est pas traitée à temps, au début. Et en fait, le diagnostic définitif de la maladie a été posé après trois semaines environ.

Donc un centre expert. Et aujourd’hui, comment est-ce que vous êtes prise en charge ou suivie ?

Mme Barb : Alors, je suis toujours suivie par le Centre expert de Strasbourg. Au début, j’y allais mensuellement pour des examens et surtout pour le suivi de la corticothérapie. J’ai d’ailleurs fait une rechute à la baisse des corticoïdes. Aujourd’hui, je suis en rémission. Donc, actuellement, j’ai un rendez-vous annuel à Strasbourg et suivi régulier par mon médecin traitant.

Alors, peu après votre diagnostic, vous vous êtes rapproché de l’association France Vascularites. Comment est-ce que vous avez connu l’association et qu’est-ce qu’elle vous a apporté ?

Mme Barb : Oui, une fois le diagnostic posé, dès la sortie de l’hôpital d’ailleurs, j’ai contacté l’Alliance Maladies Rares, qui est une organisation regroupant toutes les associations de malades atteints de maladies rares en France. Et c’est elle qui m’a orienté vers l’association France Vascularites. Et puis, l’association France Vascularites a été vraiment d’un très, très grand apport pour moi. J’ai trouvé de l’écoute, du soutien, surtout des réponses à mes questions, un partage d’expérience avec d’autres personnes atteintes de vascularite.

Tant et si bien que vous êtes désormais membre du bureau de France Vascularite, Madame Barbe, quelle a été votre motivation ?

Mme Barb : Je souhaite m’investir plus dans l’association pour apporter un témoignage et donner auprès d’autres patients tout ce que l’association m’a apporté. Je me souviens qu’après l’annonce du diagnostic, l’association m’a été d’un grand soutien, surtout au début de la maladie, parce qu’on se posait mille questions. La plupart d’entre nous découvrons ces maladies au moment du diagnostic et on se sent un peu perdus. Donc l’association m’a permis de me sentir moins seule au départ, déjà. Mais ensuite, je crois qu’il est important également d’être entouré tout au long de la maladie, parce qu’on apprend à connaître sa maladie et on apprend à vivre avec. Voilà, pour ces raisons, je souhaitais m’investir plus et apporter mon aide à d’autres patients ou aidants.

Et quels sont les objectifs et les actions concrètes que réalise France Vascularites pour les patients qui, comme vous, sont touchés par une maladie inflammatoire vasculaire ?

Mme Barb : L’association a plusieurs objectifs, entre autres, au départ, l’écoute, le soutien et l’orientation dans le parcours de soins, par une permanence téléphonique et une présence sur les réseaux sociaux, entre autres. Elle organise également des événements tout au long de l’année, par exemple des rencontres patients aidants avec des médecins spécialistes. Et toutes les semaines, en visio, cette fois-ci, on a un café papote pour permettre les échanges entre patients aidants et une femme par mois, un spécialiste y est invité pour répondre aux questions des patients en direct autour de thématiques telles que les atteintes rénales, la gestion de la douleur, etc. L’association fait aussi de la formation, propose de la formation et de l’éducation, des ateliers d’éducation thérapeutique en présentiel, mais aussi en distanciel, qui permettent de mieux s’approprier la maladie et vivre avec. Par exemple, des ateliers, gérer la fatigue, connaître ses traitements, l’alimentation, des formations en présentiel, adaptées aussi sur l’immunité, l’auto-immunité. Un des objectifs majeurs de l’association est la diminution de l’errance de diagnostic. L’errance diagnostic est très fréquente dans les vascularites et dans toutes les vascularites, plus l’errance est importante et plus les séquelles sont irrémédiables. Par exemple, pour la maladie de Horton, la perte totale de vision est une des premières conséquences d’une errance trop longue. Pour cela, l’aide des médecins généralistes est essentiel pour le diagnostic. Et ensuite, la surveillance et le suivi du patient. Alors, sur le site internet de l’association figurent des actions entreprises concernant l’errance diagnostique, notamment des outils disponibles pour aider au diagnostic des maladies rares. Par exemple, on peut y trouver des informations sur la pédagogie du doute. On peut y trouver aussi un lien très important : les clés de la réussite du diagnostic. Alors, ces clés sont rédigées par des spécialistes experts en maladies rares. Elles ciblent, par exemple, un signe clinique classique et fréquent en général. Et elles orientent donc la prise en charge en soins primaires. En fait, ces clés permettent d’orienter vers un diagnostic de maladie rare et de réduire ainsi l’errance diagnostique. C’est un site interactif qui est mis à jour régulièrement avec les signes cliniques possibles de la maladie. L’association participe aussi à l’effort de recherche avec des appels à projets, des enquêtes.

Et bien, un grand merci Madame Barb de nous avoir fait mieux connaître cette maladie rare qu’est l’artérite à cellules géantes ou maladie de Horton et l’association France Vascularites. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet : www.rarealecoute.com ou notre page Instagram où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.