Quelles sont les circonstances de découverte de la myopathie de Duchenne ? Comment s’est déroulé le diagnostic ? Quelle vision porter sur l’évolution de cette maladie rare depuis les années 90 ? Quelles sont les missions du groupe d’intérêt Duchenne-Becker de l’AFM-Téléthon ? Quelle est son actualité ? Quel message transmettre aux patients dans la même situation ?
Mme Malaterre, responsable du groupe d’intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la Dystrophie musculaire de Duchenne.
Mots clés : Myopathie de Duchenne, maladie rare, maladie neuromusculaire, diagnostic, prise en charge, neuropédiatrie, examens biologiques, taux de CPK, tests génétiques, biopsie musculaire, biothérapies, thérapie génique, essais cliniques, association patients, AFM-Téléthon, groupe d’intérêt Duchenne-Becker, centres de référence, accompagnement, soutien, orientation, information, patient, famille, aidant, cliniciens, recherche, sensibilisation, insertion socioprofessionnelle.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Malaterre, responsable du groupe d’intérêt Duchenne-Becker à l’AFM-Téléthon
https://www.afm-telethon.fr/fr
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom