Comment surviennent les symptômes de la Neuropathie Optique de Leber (NOHL) ? Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie ? Comment gérer la maladie au quotidien ? Quelles sont les missions de l’association Ouvrir les yeux ? Quels rendez-vous sont proposés aux adhérents de l’association ? Quel message transmettre aux patients dans la même situation ?
Mme Leleu, patiente atteinte de NOHL et présidente de l’association Ouvrir les yeux, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la neuropathie optique héréditaire de Leber.
Mots clés : Neuropathie optique héréditaire de Leber, NOHL, cécité brutale, porteur sain, handicap visuel, parcours de soin, errance diagnostique, ophtalmologie, spécialiste, centre expert, alliance maladie rare, Ouvrir les yeux, prise en charge, suivi, rééducation basse vision, patient, famille, aidant, témoignage patient, soutien, accompagnement, recherche, sensibilisation, insertion professionnelle.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Leleu, patiente atteinte de NOHL et présidente de l’association Ouvrir les yeux.
https://www.ouvrirlesyeux.org/fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom