Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon HPP, présente les actions visant à améliorer le parcours de soins des patients atteints d’hypophosphatasie (HPP). Elle est réalisée en partenariat avec la filière OSCAR : https://www.filiere-oscar.fr/
L’hypophosphatasie peut se manifester dès
la vie anténatale allant de
formes sévères à paucisymptomatiques, parfois
réduites à une atteinte dentaire isolée. Aussi, sa prise en charge ne peut être que pluridisciplinaire, coordonnée et structurée sur le long cours.
L’hypophosphatasie est une maladie rare et complexe, dont les présentations cliniques sont très variables. Grâce aux avancées thérapeutiques récentes, il est désormais possible de modifier le pronostic des formes les plus sévères, autrefois létales dès la période périnatale.
Horizon HPP « Hypophosphatasie : du diagnostic précoce à la coordination des soins »
Pourquoi participer au projet « Horizon HPP » ? Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence de l'hôpital Necker-Enfants malades ? Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon[...]
Horizon HPP n°2 « Hypophosphatasie : des parcours de soins au service de la qualité de vie »
Pourquoi participer au projet « Horizon HPP » ? Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Montpellier ? Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon[...]