Horizon est une revue entièrement dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Elle est réalisée à l’initiative de RARE à l’écoute, en partenariat avec la filière de santé maladies rares concernée. Sa diffusion est assurée sous forme d’exemplaires directement adressés aux centres de référence et de compétence impliqués, et via une version digitale disponible ici, sur le site Internet RARE à l’écoute.
Horizon SMA, présente les actions innovantes pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des patients atteints d’Amyotrophie Spinale (SMA). Elle est réalisée en partenariat avec la filière FILNEMUS :
www.filnemus.fr
Horizon SMA est un nouveau journal à l’attention des professionnels de santé des centres de référence ou de compétence, dédié aux partages d’expériences et d’innovations autour de la prise en charge de la SMA.
L’amyotrophie spinale (SMA) est une maladie complexe qui nécessite une approche holistique et innovante pour offrir aux enfants atteints les meilleures chances de développement et d’inclusion dans la société.
La prise en charge des enfants atteints de SMA (Amyotrophie Spinale) est un enjeu majeur qui nécessite une coordination sans faille entre l’hôpital et les structures de soins de proximité.
Horizon SMA
Pourquoi participer au projet « Horizon SMA » ? Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions de l’Escale ? Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? Dans[...]
Horizon SMA
Qu’est-ce qui a motivé votre démarche de soutien du projet « Horizon SMA » ? Quels bénéfices avez-vous pu constater en termes d'impact auprès des patients ou de visibilité pour votre engagement dans la lutte contre l'amyotrophie spinale ? Comment[...]