Quels sont les enjeux de la prise en charge des patients atteints d’ASMD ? Quels médecins prennent en charge ces patients ? Quelle prise en charge leur proposer ? Quelle coordination des soins, notamment avec les pneumologues ? Quel suivi proposer aux patients ?
Le Dr Wladimir Mauhin, médecin interniste au sein du service de médecine interne du groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris et membre du CETL, le Comité d’Évaluation du Traitement des maladies Lysosomale, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur le déficit en sphingomyélinase acide.
Mots clés : déficit en sphingomyélinase acide, ASMD, hôpital, patients, parcours de soins, maladie rare, diagnostic, errance diagnostique, thérapie, maladie génétique, prise en charge, maladie de Niemann-Pick, maladie de Gaucher, symptômes, imagerie, scanner.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Dr Wladimir Mauhin, médecin interniste au sein du service de médecine interne du groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris et membre du CETL, le Comité d’Évaluation du Traitement des maladies Lysosomale
https://hopital-dcss.org/
https://www.cetl.net/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom