Quels sont les médecins impliqués dans la prise en charge des patients atteints de fièvre méditerranéenne familiale ? Comment sont organisés les centres de prise en charge ? Existe-t-il des textes de référence pour la prise en charge de ces patients ? Y a-t-il des spécificités en termes de parcours de soins ? Quelles sont les associations de patients pour cette maladie ?
Le Pr Koné-Paut, pédiatre et chef du service de rhumatologie pédiatrique de l’hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre et coordonnateur du centre de référence CEREMAIA, le centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la Fièvre Méditerranéenne Familiale.
Mots clés : fièvre méditerranéenne familiale, FMF, maladie auto-inflammatoire rare, maladies systémiques inflammatoires, prise en charge, centres experts, centres de référence, centres de compétences, CEREMAIA, filière maladies rares, FAI2R, test génétique, diagnostic, rhumatologie pédiatrique, interniste, généticien, gastroentérologue, néphrologue, protocole national de diagnostic et de soins, association française de la fièvre méditerranéenne familiale, éducation thérapeutique, podcast, français, rare à l’écoute.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée : Pr Koné-Paut, pédiatre et chef du service de rhumatologie pédiatrique à l’hôpital du Kremlin Bicêtre et coordonnateur du centre de référence CEREMAIA https://www.aphp.fr/service/service-68-010
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Podcasts et lives dédiés aux maladies rares, VOUS INVITE le 7 novembre à 12h00.