Comment s’opère la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne au sein des centres experts ? Comment sont accompagnés les jeunes patients dans leurs prises en charge orthopédique ? Quelles mesures fonctionnelles sont mises en place ? Quelle est la place des familles et des jeunes patients dans cet accompagnement ? Quelle est la place de l’éducation thérapeutique ? Quels sont les liens entre le service hospitalier et la scolarité des enfants touchés ? Quels types de structures sont impliquées ? Quel suivi à long-terme proposer aux patients ?
Le Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel, pédiatre, praticien hospitalier au sein de l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l’hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de Lyon. Clinicienne au centre de référence CRMRNM (Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) de Lyon affilié à la filière Filnemus, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur la Dystrophie musculaire de Duchenne.
Mots clés : dystrophie musculaire de Duchenne, myopathie, maladie rare, maladie neuromusculaire, centres de référence, centres experts, suivi patients, familles, jeunes patients, complications orthopédiques, bilans articulaires, kinésithérapie, ergothérapie, dépistage, déformations des membres inférieurs, scoliose, appareillage, fonction musculaire, activité physique adaptée, foot-fauteuil, corticoïdes, aides techniques, éducation thérapeutique des patients, troubles cognitifs, scolarité, dispositifs Ulis, aménagements, retard de puberté, retard de croissance, ostéoporose.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel, pédiatre, praticien hospitalier au sein de l’Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l’hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de Lyon. Clinicienne au Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires de Lyon de la filière Filnemus
https://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-pediatriques-HFME
https://www.chu-lyon.fr/centre-reference-constitutif-maladies-rares-neuromusculaires-crmrnm
https://www.filnemus.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom