Quels sont les enjeux de la prise en charge de l’hypophosphatémie liée à l’X ? Quelle prise en charge médicale proposer ? Comment gérer les douleurs chroniques associées à cette maladie rare ? Quelle prise en charge rééducative proposer ? Quelle est l’importance de la maîtrise du poids pour ces patients ? Quelles aides psychosociales sont disponibles ? Comment s’organise la prise en charge de l’hypophosphatémie liée à l’X en France ?
Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse et clinicien du centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques affilié à la filière OSCAR, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’XLH ou Hypophosphatémie liée à l’X ou à consulter le site internet de l’association RVRH-XLH : https://www.rvrh-xlh.fr/
Mots clés : hypophosphatémie liée à l’X, XLH, maladie rare, maladies phospho-calciques, qualité de vie, prise en charge médicale, prise en charge rééducative, prise en charge psychologique, prise en charge multimodale, rhumatologues, dentistes, chirurgiens, endocrinologues, néphrologues, généticiens, médecins traitant, psychologues, psychiatres, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, diététiciens, médecins nutritionniste, phosphatémie, douleurs chroniques, arthrose, rachitisme, renforcement musculaire, soins de support, acupuncture, hypnose, stimulation transcutanée, appareils TENS, activité physique adaptée, kinésithérapie, obésité, surpoids, chirurgies bariatriques, souffrance thymique, handicap, MDPH, programmes d’éducation thérapeutique, centres de compétences, centres de références, filière OSCAR.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invité :
Dr Guillaume Couture, rhumatologue, praticien hospitalier au sein du service de rhumatologie du CHU de Toulouse et clinicien du centre de référence de Toulouse des pathologies phosphocalciques de la filière OSCAR.
https://www.chu-toulouse.fr/-rhumatologie-
https://www.chu-toulouse.fr/maladies-rares-301
https://www.filiere-oscar.fr/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom