FILSLAN : ses pathologies, son organisation

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Chez RARE à l’écoute, nous avons choisi de donner la parole aux filières de santé maladies rares, les acteurs essentiels de la prise en charge des patients en France, pour mieux comprendre leur organisation, leur mission et leur impact sur le parcours de soins. Aujourd’hui, nous vous proposons de découvrir la filière FILSLAN, la filière nationale de santé maladies rares dédiée à la sclérose latérale amyotrophique et aux maladies du neurone moteur. Et pour en parler, nous avons le plaisir d’accueillir le professeur Philippe Couratier. Bonjour professeur Couratier.

Pr Couratier : Bonjour à tous.

Professeur Couratier, vous êtes chef du service de neurologie du CHU de Limoges. Vous êtes coordonnateur du Centre de référence sur la sclérose latérale amyotrophique et en lien avec le sujet d’aujourd’hui, vous êtes l’animateur national de la filière FILSLAN. Alors, pour débuter, professeur Couratier, qu’est-ce que la filière de santé maladies rares, FilSLAN ? Et pourquoi est-ce qu’elle a été créée ?

Pr Couratier : Alors, la filière FILSLAN, c’est une filière de santé qui est dédiée aux maladies rares du neurone moteur et dont la plus connue est la sclérose latérale amyotrophique, qu’on appelle également maladie de Charcot. Cette filière appartient à une des 23 filières et elle a été créée dans le cadre du Plan National Maladies Rares en France, avec un objectif principal, c’est de structurer et d’améliorer améliorer la prise en charge des patients sur tout le territoire. Sa spécificité, c’est qu’elle rassemble bien évidemment tous les acteurs qui sont concernés par les maladies du neurone moteur, qui sont des maladies souvent complexes et peu fréquentes. Et l’idée, c’est de mieux coordonner les soins, de favoriser la recherche et de diffuser les ses sens sur ces pathologies.

Merci professeur Couratier. Et comment s’organise concrètement la filière FILSLAN sur le territoire ? Quels sont les acteurs qui la composent et comment est-ce qu’ils travaillent ensemble ?

Pr Couratier : Alors, la filière, elle fonctionne comme un réseau national qui est structuré. Il y a plusieurs acteurs qui sont identifiés. Il y a d’abord les centres SLA qui sont soit des centres de référence, soit des centres de ressources et de compétences et qui assurent la prise en charge des patients atteints de maladie du neurone moteur. Il y a également associé à ces centres des chercheurs et des laboratoires qui sont impliqués essentiellement dans la recherche translationnelle. Et puis, il ne faut pas oublier le monde associatif et les associations de patients jouent un rôle majeur dans l’accompagnement et la représentation des malades. Tous ces acteurs travaillent ensemble grâce à des réunions régulières et on organise tous les ans des journées des centres SLA. Et puis, ils partagent des outils et une véritable logique de réseau et avec comme objectif d’éviter l’isolement des professionnels et essayer de garantir une prise en charge la plus homogène possible sur toute la France.

Et comment la filière permet-elle d’améliorer la coordination du parcours de soins des patients qui sont atteints de SLA, maladie de Charcot ou d’autres maladies du neurone moteur ?

Pr Couratier : C’est une tâche complexe. D’abord, la filière permet de mieux orienter les patients dès la phase du diagnostic vers les structures adaptées et on peut évidemment conseiller d’accéder aux centres SLA. Ça contribue aussi à harmoniser les pratiques médicales dans les centres et les réunions régulières permettent d’avoir cette harmonisation. On facilite évidemment les échanges entre les professionnels et il y a, outre les journées des centres, il y a des réunions professionnelles qui sont organisées tout au long de l’année. Et puis, l’idée, c’est évidemment assurer le suivi multidisciplinaire. Il faut que le patient puisse bénéficier d’un parcours qui soit relativement lisible et qui soit adapté à ses besoins en fonction de l’évolution de la maladie et malgré le fait que cette pathologie ou les pathologies concernées sont souvent complexes.

Merci professeur Couratier. Justement, aujourd’hui, quelles sont les principales actions qui sont menées par la filière FILSLAN pour les patients et pour les professionnels de santé ?

Pr Couratier : Il y a des actions qui qui sont dédiées pour les patients, mais surtout pour les professionnels de santé. Il y a évidemment des formations pour améliorer les connaissances des soignants. On a mis en place un diplôme universitaire qui est dédié aux professionnels de santé concernant les maladies du neurone moteur. Il y a également comme autre action l’élaboration de ce qu’on appelle les protocoles nationaux de diagnostics et de soins. On réalise de manière très régulière, au moins une fois par mois, voire deux fois par mois, des réunions de concertation pluridisciplinaire pour discuter des cas complexes. Et puis, le rôle de la filière, c’est de diffuser des informations qui soient fiables, mais également des ressources pour les patients eux-mêmes et les aidants qui peuvent être confrontés à un certain nombre de nouvelles qui sont parfois erronées, en particulier sur les réseaux sociaux. Donc, l’idée, c’est quand même d’accompagner tous les acteurs allant du diagnostic jusqu’au suivi au long cours.

Alors, on sait que la recherche est un enjeu majeur dans la SLA. Quel rôle joue la filière dans la structuration et le développement de la recherche, à la fois clinique et fondamentale ?

Pr Couratier : Alors, la filière a un rôle structurant. On n’est pas là pour faire de la recherche au sein de la filière, mais on est là pour structurer la recherche. On essaye au maximum de faciliter la collaboration entre les différents centres de recherche. On organise des réseaux nationaux et on a vu, par exemple, pour l’étude de l’efficacité d’un médicament qui est impliqué dans une des formes génétiques de la maladie, un travail collaboratif a été réalisé au sein des différents centres afin d’obtenir des données de vie réelles qui soient le plus solides possible. On soutient les projets de recherche clinique et fondamentale. Alors, on a un lieu qui est un peu sanctuarisé. Tous les ans, on réunit tous les acteurs qui sont impliqués dans la recherche clinique et fondamentale au cours des journées de recherche qui se se déroule à l’Institut du Cerveau et de la Moelle à la Salpêtrière, en général vers le mois d’octobre. Ça permet de partager évidemment les avancées. Ça peut faire émerger évidemment d’une nouvelle collaboration. Et parallèlement à cette action, il y a un réseau dédié à la recherche thérapeutique qui est coordonné par le professeur Gaëlle Bruneteau à la Salpêtrière, auquel plusieurs coordonnateurs participent. Et l’idée, c’est que ce réseau puisse être la porte d’entrée pour les différents promoteurs pour faciliter la recherche thérapeutique et réduire les délais qui sont souvent longs pour obtenir les accords.

Merci professeur Couratier. Alors, pour conclure, quels sont aujourd’hui les principaux défis pour la filière FILSLAN dans les années à venir ?

Pr Couratier : Alors, il y en a plusieurs. D’abord, c’est un défi constant, c’est d’essayer d’améliorer encore la prise en charge globale des patients. Et il y a tout un travail qui est fait sur les liens avec le domicile. Le deuxième défi, c’est accélérer la recherche pour trouver des traitements efficaces. Le troisième défi, c’est faciliter l’accès à l’innovation et en particulier aux essais cliniques. Et puis, le dernier qui prend de plus en plus de place, c’est l’ouverture à l’Europe et à l’international, et vous savez que de manière parallèle aux filières maladies rares, il y a au sein de l’ERN, qui est l’équivalent des filières à l’échelle européenne. Il y a une filière qui est dédiée aux maladies neuromusculaires, mais aussi aux pathologies du neurone moteur. Et on travaille de manière étroite avec l’ERN EURO-NMD pour faciliter la collecte des données et puis faciliter les collaborations afin qu’il y ait une prise en charge la plus homogène possible au niveau européen.

Un grand merci, professeur Couratier, de nous avoir permis de mieux connaître le rôle et les missions de la filière FILSLAN, la filière Nationale de santé Maladies Rares, Sclérose Latérale Amyotrophique et maladies du neurone moteur. Si vous désirez aller plus loin et en savoir davantage sur cette filière, rendez-vous sur notre site internet, www.rarealecoute.com ou sur le site de FILSLAN, Portail-SLA.fr. Merci de votre fidélité. Nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro dédié aux maladies rares. À très vite.