Prendre en charge une sclérose en plaques de l'enfant

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer la sclérose en plaques de l’enfant. Et pour évoquer sa prise en charge, nous avons le plaisir d’accueillir le professeur Kumaran Deiva. Professeur Deva, bonjour.

Pr Deiva : Bonjour.

Professeur Deiva, vous êtes neuropédiatre, chef du service de neuropédiatrie à l’hôpital Bicêtre, au Kremlin Bicêtre. Vous coordonnez le Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, le MIRCEM, membre de la filière Brain-Team. Et vous avez également coordonné avec l’ensemble des rédacteurs le PNDS sclérose en plaques de l’enfant, réalisé sous l’égide du MIRCEM et de Brain-Team. Alors, tout d’abord, professeur Deiva, pouvez-vous nous rappeler succinctement quels sont les principaux symptômes des enfants touchés par une sclérose en plaques ?

Pr Deiva : Il y a plusieurs types de symptômes qui peuvent apparaître et en fonction de l’âge, ces symptômes peuvent varier. Si on prend les enfants de plus de 10 ans, généralement, c’est presque les mêmes symptômes que les adultes peuvent avoir, en particulier des troubles, ce qu’on appelle des voies longues avec des troubles de la sensibilité, l’impression d’avoir un membre lourd, des picotements, des fourmis. Ça peut être aussi une atteinte du nerf optique avec une baisse de la vision. On peut voir aussi chez les enfants plus jeunes, ça, c’est quelque chose d’assez particulier en pédiatrie, des tableaux un peu explosifs de troubles de la conscience qui peuvent nécessiter une mise en réanimation qu’on appelle des tableaux d’ADEM. On a aussi des atteintes du tronc cérébral avec une paralysie faciale, des troubles de la déglutition, ainsi de suite, qui peuvent apparaître, qui sont aussi quelque chose qui se voit chez l’enfant. Et puis, des tableaux d’atteinte des membres inférieurs, des paraplégies, des atteintes de la moelle, des myélites, sont aussi possibles, mais ça reste quand même rare chez l’enfant.

Et quels sont les enjeux de la prise en charge chez ces jeunes patients ?

Pr Deiva : D’une part, c’est surtout la durée de la maladie, parce que quand on parle d’enfants et d’adolescents, on part à des âges très tôt. La maladie, c’est une maladie chronique qui va durer. Et à l’heure actuelle, on n’a pas de traitement qui peuvent guérir de la maladie. Donc, il est extrêmement important de le diagnostiquer tôt et de de commencer dès qu’on a fait le diagnostic, de commencer une thérapeutique. Ça, c’est vraiment le premier point. Le deuxième point, on l’abordera probablement par la suite, c’est les conséquences que peut présenter cette maladie chez l’enfant. Sur le côté moteur, contrairement à ce qu’ont beaucoup d’informations véhiculées, les enfants qui sont atteints de cette maladie présentent rarement des difficultés sur le plan moteur, c’est-à-dire que ce n’est pas des enfants qui vont avoir un handicap moteur. C’est des enfants qui sont complètement normaux et il est rare d’avoir des enfants qui ont besoin d’une canne ou d’un fauteuil. Par contre, sur le côté cognitif, sur le côté en fait de l’apprentissage, il est nécessaire de les surveiller et de les prendre en charge. Donc, du coup, l’enjeu, c’est vraiment le temps. Le plus tôt on fait le diagnostic, mieux est pour les enfants et puis surtout, le plus tôt, on commence la ligne thérapeutique, mieux c’est aussi au vu des disponibilités thérapeutiques que nous avons aujourd’hui.

Et qui est-ce qui prend en charge ces jeunes enfants ?

Pr Deiva : Ça touche l’enfant euh les enfants de tout âge. Donc, quand les enfants sont adolescents, jeune adulte plutôt qu’adolescents, c’est-à-dire 17, 18 ans, ces enfants peuvent être suivis par les collègues neurologues adultes. Quand ils sont plus jeunes, et en particulier surtout quand ils ont moins de 15 ans, c’est des patients qui sont surtout suivis et qui ont besoin d’être suivis par des pédiatres et surtout des neuropédiatres, parce que la prise en charge a quelque chose de particulier sur le côté de la scolarité. Ensuite, les spécialistes qui ont donc une expertise, la sclérose en plaques, je reviens un tout petit peu sur la sclérose en plaques de l’adulte, c’est une maladie qui est fréquente. Donc, les neurologues sont très bien formés pour la sclérose en plaques. Par contre, la sclérose en plaques de l’enfant est une maladie qui est rare et là, on a besoin d’avoir un suivi dans des centres experts. Donc à l’heure actuelle, avec le MIRCEM, on a à la fois des centres d’experts pédiatriques et aussi des centres experts adultes qui font partie aussi de ce qu’ils appellent des centres de compétences ou bien des centres experts de la sclérose en plaques.

Et justement, professeur Deiva, quelle prise en charge recommander et quelle est la différence avec celle des adultes souffrant de sclérose en plaques ?

Pr Deiva : La prise en charge qu’on recommande, c’est d’une part une fois que le diagnostic est effectué, que les enfants soient adressés donc dans un centre expert qui les prennent en charge. Et la prise en charge va surtout se concentrer, bien sûr, sur le côté thérapeutique à l’heure actuelle, grâce à plusieurs essais cliniques qui ont été réalisés chez les enfants et les adolescents, on a des possibilités thérapeutiques plus variées et en particulier avec des thérapeutiques de haute efficacité qui sont actuellement disponibles chez les enfants. Ça, c’est une première chose. Deuxième étape, deuxième élément important, c’est la prise en charge de ce qu’on appelle l’accompagnement de ces enfants et ces adolescents. Ce sont donc des maladies qui sont très inflammatoires avec un tableau qui peut être explosif, surtout quand ils sont jeunes. L’IRM peut être très inflammatoire avec beaucoup de lésions à l’imagerie. Et puis surtout, ils font beaucoup plus de poussés par rapport aux adultes surtout pendant les deux premières années.

Et dans ce contexte, quel accompagnement proposez à ces jeunes enfants, au-delà de la prise en charge thérapeutique en elles-mêmes ?

Pr Deiva : quand on parle d’enfants et d’adolescents, ils sont dans une étape de leur vie, et en particulier chez les adolescents, assez important puisqu’il y a cette autonomie, cette indépendance qui se met tout doucement en place. Lorsqu’on commence à parler d’une pathologie chronique dans cette étape de leur vie, ça complexifie beaucoup de choses. Je vous ai dit aussi que les enfants sont très peu atteints sur le plan moteur. C’est des enfants qui sont souvent très valides, mais sur le côté cognitif, de côté des apprentissages, ils vont avoir des impacts liés à la maladie, c’est-à-dire la fatigabilité qui touche presque 40% de ces enfants-là. Et puis un autre élément qu’on appelle des signes invisibles de maladie, l’anxio-dépression, ça touche presque un tiers des enfants qui ont une sclérose en plaques. Cette partie-là, en plus de la maladie qui va nécessiter des hospitalisations, va avoir un impact sur l’apprentissage et en particulier sur la scolarité. D’où l’importance de les accompagner sur la partie scolaire, avec la mise en place d’aides qui sont donc spécifiques, avec comme par exemple quelque chose qui pourrait les aider pendant les examens, qui est le tiers-temps supplémentaire. En plus de cela, il y a une prise en charge avec un psychologue ou une psychologue va être extrêmement importante. Quand on parle d’un accompagnement avec une psychologue, les adolescents n’aiment pas trop parce qu’ils me répondent tout de suite comme quoi je ne suis pas fou, donc je n’ai pas besoin de psychologue. Et ce n’est pas parce qu’on est fou qu’on voit une psychologue, c’est simplement une psychologue peut les aider à juguler cette anxio-dépression qui est souvent prégnant dans leur vie quand ils ont une sclérose en plaques.

Pour conclure, professeur Deiva, quel est le suivi qui est proposé à ces jeunes enfants ?

Pr Deiva : Ce qu’on propose actuellement, c’est un suivi au long cours, bien sûr, sur le côté médical avec la mise en place du traitement, un suivi imagerie pour le suivi des lésions, et puis aussi, bien sûr, un suivi d’accompagnement sur le plan scolaire et aussi psychologique. Une fois que ces enfants et ces adolescents deviennent presque adultes, ils touchent l’âge de la majorité. On prépare aussi le relai auprès de nos collègues adultes par une consultation de transition.

Merci infiniment, professeur Deiva, de nous avoir fait mieux connaître la prise en charge de la sclérose en plaques chez l’enfant. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaine RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur cette maladie rare. À très vite.