Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer la sclérose en plaques de l’enfant. Et pour évoquer un moment particulier dans la prise en charge de cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir le docteur Dr Elisabeth Maillart. Bonjour docteur Maillart. 

Dr Maillart : Bonjour. 

Docteur Maillart, vous êtes neurologue, praticien hospitalier au sein du département de neurologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, et vous coordonnez à la Pitié-Salpêtrière l’un des deux sites constitutifs du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, le MIRCEM, membre de la filière Brain-Team.  Nous abordons aujourd’hui un aspect très important de la prise en charge de la sclérose en plaques chez l’enfant, la transition enfant-adulte. Pourquoi mettre en place un programme de transition chez ces jeunes patients ?  

Dr Maillart : Alors, on va mettre en place un programme de transition parce qu’on sait que le passage de l’enfance à l’âge adulte est en fait une période très critique où il va y avoir, on s’en doute, de nombreux bouleversements dans la vie de l’enfant, de l’adolescent, avec souvent, il y a des examens, donc il va y avoir des bouleversements dans la vie scolaire, universitaire, parfois aussi familiaux, des départs de la maison. Et donc également, on va pouvoir s’y associer un bouleversement sur le plan médical. Il de voir changer d’équipe médicale qui va s’occuper de lui puisqu’il est devenu adulte. Et on sait que c’est vraiment une période très particulière où il peut y avoir un risque de rupture dans le parcours de soins avec un jeune patient qui va se sentir un peu déboussolé, un peu perdu, n’aura plus ses repères. Et donc, c’est un risque qui est encore une fois une rupture et que la maladie chronique soit moins bien prise en charge. Ce n’est pas spécifique de la sclérose en plaques. Cette période de transition, on la retrouve dans toutes les maladies chroniques. Effectivement, sur le plan de la prise en charge de la sclérose en plaques qui a débuté dans l’enfance, ça nous paraît tout à fait intéressant de prévoir un programme de transition pour ces patients-là. 

Et en pratique, comment est-ce qu’il s’organise ce programme de transition ?  

Dr Maillart : À la Pitié-Salpêtrière, on a pu mettre en place il y a quelques années un programme de transition pour les pathologies neurologiques chroniques de l’enfant et de l’adolescent qui devenaient adultes. Comme nous, on est un centre de neurologie adulte, on accueille des enfants, des jeunes adultes avec des maladies chroniques qui ont commencé dans l’enfance, que ce soit des problèmes de l’épilepsie, de la des scléroses en plaques, des maladies métaboliques. On a mis en place un programme transversal qui s’appelle « JUMP », le saut, on va dire vers l’âge adulte et qu’on a coordonné avec des infirmières qui sont des infirmières coordinatrices spécialisées dans la prise en charge des maladies chroniques, neurologiques et qui vont mettre en relation le neuropédiatre et le neurologue adulte. Ça va nous permettre, nous, souvent, de faire un rendez-vous conjoint avec le patient et avec ses parents, le plus souvent, de façon à discuter du dossier, à ce que la transmission d’informations, elle se fasse devant le patient. C’est très important de bien montrer qu’on est dans une continuité et on se passe le relais, si vous voulez, entre médecins. On va souvent également dans ce programme JUMP s’appuyer sur d’autres partenaires, ça peut être d’autres professionnels de santé. Par exemple, on va faire intervenir une assistante sociale si on a mis en évidence des difficultés qui vont peut-être apparaître à l’âge adulte. On va pouvoir faire intervenir une psychologue, etc. Donc, en fonction de chaque patient, on va pouvoir y associer, on va dire, un programme un peu sur mesure en fonction des difficultés qui pourraient être rencontrées. 

Quels sont les facteurs clés de succès d’une transition enfant-adulte réussie, docteur Maillart ? 

Dr Maillart : Pour moi, le facteur clé principal, finalement, c’est l’anticipation, c’est-à-dire de bien préparer l’enfant, l’adolescent et ses parents à cette transition qui va être nécessaire, bien sûr, et qui, encore une fois, est souvent vécue de façon douloureuse par ces familles qui ont l’habitude de leur pédiatre, qui ont leurs repères. Et donc que le neuropédiatre va pouvoir anticiper, dire : Dans un an, dans deux ans, je passerai le flambeau à une autre équipe. Bien préparer le terrain. Cette anticipation, elle est vraiment indispensable pour que les choses se fassent en douceur. Et l’autre facteur clé, bien sûr, c’est la communication. Et c’est ce que nous, on peut faire grâce à ce programme de transition neurologique. On va vraiment discuter ensemble des dossiers entre neurologue adulte et neurologues pédiatres pour qu’il y ait une bonne communication de l’information et que le suivi de l’adulte se fasse vraiment dans la continuité de soins, si vous voulez. 

Et ensuite, une fois cette transition effectuée, quel est le suivi qui est proposé à ces jeunes patients ?  

Dr Maillart : En fait, c’est aussi une des particularités dans la transition de cette maladie, c’est que vous avez des maladies qui commencent dans l’enfance, qui restent des maladies rares dans l’enfance et dans l’âge adulte. Donc, on est toujours dans le domaine de la maladie rare. Ce qui est un petit peu différent dans la sclérose en plaques, c’est que finalement, la sclérose en plaques de l’adulte qui commence après 18, 20 ans, etc., ce n’est pas une maladie rare. Donc, en fait, l’enfant, l’adolescent qui a commencé sa maladie jeune, Il était dans le cadre d’une maladie rare et finalement, quand il arrive à l’âge adulte, c’est un peu paradoxal, il rentre dans le cadre d’une maladie qui est plus fréquente à l’âge adulte. Et donc, c’est aussi ça qu’on va travailler dans la transition. Et puis après, une fois que la première année où il aura repris ses repères avec l’équipe soignante, avec lui et ses parents, encore une fois, en gagnant en autonomie. C’est aussi le principe des programmes de transition, c’est que le jeune adulte devienne vraiment acteur de sa prise en charge et autonome, on lui proposera le suivi neurologique que l’on propose à tous nos patients qui sont atteints de sclérose en plaques quand ils sont adultes, avec un suivi clinique, neurologique et puis des IRM qui sont faites régulièrement. 

Merci infiniment, docteur Maillart, de nous avoir fait mieux connaître cette transition enfant-adulte des jeunes patients touchés par une sclérose en plaques. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur cette maladie rare. À très vite.