Témoignage patient – focus atteinte dentaire dans l’XLH

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer l’hypophosphatémie liée à l’X ou l’XLH. Et pour parler de l’aspect dentaire lié à cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir Madame Stevant. Bonjour Madame Stevant.

Mme Stevant : Bonjour.

Merci de partager votre témoignage sur RARE à l’écoute, Madame Stevant. Vous êtes touchée par cette maladie rare qui est l’hypophosphatémie liée à l’X. Est-ce que vous pouvez nous indiquer quand et comment sont survenus vos premiers symptômes ?

Mme Stevant : En fait, à la marche, vers deux ans et demi, mes parents ont remarqué que j’avais les gens arquées, donc j’ai dû être hospitalisée dans le Finistère et on a diagnostiqué à la suite la pathologie. J’ai eu plusieurs hospitalisations et opérations à la suite.

Et ensuite, à quel moment sont survenus vos problèmes dentaires ?

Mme Stevant : Les premiers souvenirs que j’ai sont ceux d’une gingivite que j’ai eu vers l’âge de 14 ans. C’était une inflammation de toutes les gencives et toutes mes dents bougeaient. Et malgré une bonne hygiène dentaire, j’ai eu horriblement mal à ce niveau-là et je pouvais plus manger. Et puis, à la suite de ça, à partir de 18 ans, je me souviens que mes incisives inférieures ont commencé à bouger et que j’ai dû avoir des résections apicales au niveau de ces dents la part parce que ça s’infectait sans arrêt. Et donc les dents étaient mobiles et ça me faisait mal. Et ensuite, ces dents-là ont tenu jusqu’à 2007, mais on a été obligé de les enlever. À un moment, j’avais même un fil dentaire pour maintenir les dents, car elles bougeaient beaucoup trop.

Alors, vous n’avez pas tout de suite vu une relation entre l’XLH et les problèmes dentaires, à quel moment est-ce que vous avez fait le lien entre vos problèmes dentaires et votre maladie, madame Stevant ?

Mme Stevant : Comme l’XLH est peu connu, les dentistes ne connaissaient pas et moi, je n’avais aucune idée du lien qu’il pouvait y avoir entre les deux. Donc, c’est lorsque Internet a émergé, je ne sais pas en quelle année exactement, mais en 2014, j’ai vu qu’il y avait une association qui existait et qui regroupait les malades. J’ai consulté le site et il y a une plaquette sur le site qui est très bien faite et on part du lien entre la pathologie et les problèmes dentaires. Donc, c’est grâce à ce site que je suis allée à Paris et que j’ai découvert qu’il y avait un lien direct entre les deux. Parce que les dentistes, Ils ne connaissent rien. Il y a même un stomato qui m’a dit que j’avais la langue trop longue et qui m’a préconisé une glossectomie. On ne m’a pas enlevé toute la langue, mais on m’a enlevé un petit bout parce qu’il disait que ma langue était trop longue et que c’était pour ça que mes dents bougeaient devant. Il y a une autre, une parodontologue à qui, après la consultation du site, j’ai dit qu’il y avait un lien entre la pathologie que j’avais, la pathologie génétique que j’avais et mes dents. Bah il rayonnait en me disant : Si vous le dites…Je pense que les dentistes devraient avoir une formation sur le XLH au cours de leur cursus dentaire.

Vous l’avez un petit peu abordé, madame Stevant. Quels soins dentaires est-ce que vous avez effectués durant toutes ces années ?

Mme Stevant : Bah au fur et à mesure des années, les gens se sont infectés. Je n’ai jamais eu de caries, pratiquement. Non pas par une carie, mais elles s’infectaient par la base, donc par la racine. J’avais une inflammation et l’infection commençait toujours par la racine dentaire. À partir du moment où il y avait un abcès, on devait couper la racine de la dent et donc la dévitaliser, ce qui entraînait au fur et à mesure des années une dent noire. Les dents bougeaient et elles devenaient noires. Au fur et à mesure, on a dû les enlever. J’ai eu plusieurs implants. Les derniers implants qu’on m’a posés, c’était en 2016. Du fait de la mobilité des deux incisives du sourire, on a dû enlever toutes les dents et j’ai eu des implants sur toute la mâchoire supérieure, deux implants devant et deux implants zygomatiques. C’est des implants qui sont posés dans l’os de la joue du fait de…Comme l’os dentaire était peu présent à ce niveau-là, on a dû procéder de cette façon-là. J’ai fait le choix des implants plutôt que de la, pareil, amovible parce qu’au niveau mastication, je pensais que ce serait mieux. Et le dentiste me disait qu’au fur et à mesure des années, l’appareil amovible entraîne une perte de l’ose dentaire. Donc, j’ai fait ce choix. J’ai eu un appareil fixe en 2017 et depuis, je le porte. Au départ, ça a été un peu dur à supporter parce que j’avais un problème d’occlusion dentaire. Il était mal intégré dans ma bouche, donc ça a entraîné des maux de tête. Mais une fois ce problème réglé, depuis, je le supporte très bien.

Tous ces soins dentaires ont un coût. Quel est l’impact en termes de coût et quelle prise en charge est-elle possible pour ces soins ?

Mme Stevant : L’appareil du haut n’a pas été rembourser du tout. On m’a proposé de faire un dossier de « fonds social sécurité sociale », mais je n’avais aucune garantie que la prise en charge serait acceptée et ça devait se faire a posteriori, donc je n’ai pas fait le dossier. Mais j’ai choisi de financer par moi-même. Et les autres implants, les implants que j’ai, je les ai supportés au fil des années, mais ils ont été plus ou moins remboursés, ceux-là, parce que mon mari avait une bonne mutuelle. Il n’y a pas de remboursement possible total des implants. Il en était question, là, dernièrement, dans le nouveau plan de la sécu, de remboursement des implants. Et ce serait bien pour les malades du RVRH, mais pour l’instant, ce n’est pas le cas.

Et aujourd’hui, madame Stevant, comment êtes-vous suivie d’un point de vue dentaire ?

Mme Stevant : Je vois un dentiste tous les trois mois. J’ai déménagé dans le Finistère, donc j’ai eu un peu de mal dans un premier temps à trouver un dentiste. Donc, je suis allée sur Ovan. Je n’ai pas trouvé d’emblée un dentiste dans la ville où j’étais. Et auparavant, Avant, j’ai eu un suivi dentaire pendant 20 ans avec le même dentiste. Il ne connaissait pas non plus la pathologie. Il n’a pas fait le lien plus que moi au départ, mais il a su traiter surtout le problème d’occlusion que j’avais. Donc aujourd’hui, en fin lui, il est parti à la retraite et moi, j’ai déménagé. Il m’a dit qu’il fallait que j’aie un suivi tous les trois mois pour un détartrage et éviter les infections. Le dentiste que j’ai rencontré récemment ici, dans la ville, m’a dit de voir pour le suivi des implants à l’hôpital de Brest, parce qu’elle ne connaissait pas et elle ne se sentait pas de faire le détartrage au niveau des implants.

Vous l’avez indiqué, Madame Stevant, l’impact dentaire est très important pour cette maladie rare qu’est l’XLH. Au final, est-ce qu’il y a un conseil que vous pourriez transmettre aux auditeurs qui nous écoutent ?

Mme Stevant : En fait, la pathologie, elle est mieux connue aujourd’hui donc sait l’impact…On connaît le lien entre les deux. Donc, je pense que le suivi dentaire est important dès qu’on est enfant et le suivi du traitement est important aussi parce que je pense que ça évite bien des problèmes. Et le suivi pendant les grossesses que moi, j’ai négligé parce que j’ai perdu beaucoup de dents à la suite de mes deux grossesses est important aussi. Et je pourrais aussi vous dire de renvoyer les auditeurs vers l’association qui est vraiment fait un travail formidable. Je sais qu’ils ne peuvent pas être au fait de toutes les maladies rares, mais au moins les dentistes, ce serait bien qu’ils sachent qu’il y a certaines maladies qui ont une répercussion directe sur les dents parce que c’est leur domaine quoi. Et donc, moi, chaque fois que je vois un médecin, une infirmière, je leur dis : Soyez attentifs maintenant quand vous voyez un enfant avec des jambes arqués. Ce n’est pas si rare, en fait.

Merci infiniment, madame Stevant, pour votre témoignage qui nous a permis de mieux connaître l’impact dentaire de l’hypophosphatémie lié à l’X. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, RARE à l’écoute, ou notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition. Nous vous remercions de votre fidélité et vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur cette maladie rare. À très vite.