Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer la dysplasie fibreuse des os. Et pour parler de cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir Madame Putoto et son jeune garçon Bastien, qui est impacté par cette maladie rare. Bonjour Madame Putoto, bonjour Bastien.

Mme Putoto, Bastien : Bonjour, bonjour.

Madame Putoto, votre fils Bastien est touché par une dysplasie fibreuse des os. Est-ce que vous pouvez nous indiquer en quelques mots ce que c’est que cette maladie et comment elle se manifeste chez Bastien, s’il vous plaît ?

Mme Putoto : Alors, il s’agit d’une maladie rare des os. Il y a une formation d’un tissu à la place de l’os normal. L’atteinte, elle peut être un seul os ou multiple. C’est le cas de Bastien. Cela peut entraîner des douleurs, des déformations osseuses et les fractures ou fissures sont possibles. Bastien a déjà eu quelques fractures à son actif.

Et chez Bastien, comment sont survenus les premiers symptômes ?

Mme Putoto : À l’âge de 4 ans, Bastien a commencé à boiter. On a consulté sa pédiatre qui nous a demandé de réaliser des radios. Elles ont effectivement confirmé des lésions osseuses. Puis, on a rencontré son médecin orthopédiste qui a évoqué très rapidement la dysplasie fibreuse des os. Il a fallu une biopsie osseuse pour poser le diagnostic. De la première boiterie au diagnostic, il s’est écoulé environ 4 mois. Aujourd’hui, Bastien a 12 ans, il a eu trois opérations à 7, 8 et 11 ans sur ses deux fémurs pour les renforcer.

Et donc ça, c’est la prise en charge de Bastien, concrètement comment ça s’est passé ?

Mme Putoto : On nous a tout de suite orienté vers le centre de référence de la maladie sur Lyon avec une consultation multidisciplinaire où Bastien a eu un bilan complet et a pu faire la connaissance de ses professeurs et docteurs référents. On les rencontre tous les ans sur des courtes hospitalisations de 24 heures pour son suivi. Il est également suivi au niveau ophtalmologique, car il a une atteinte crânienne qui peut impacter sur son nerf optique.

Merci Madame Putoto. Alors, Bastien, toi aujourd’hui, comment est-ce que tu vis ta maladie tous les jours ?

Bastien : Alors, je la vis très bien. J’ai des douleurs régulièrement aux jambes, mais ça ne m’empêche pas de jouer avec mes amis. Je ne suis pas différent des autres et je vis comme tout le monde.

Merci, Bastien. Alors, l’objectif de Bastien, Madame Putoto, là, bien compris, c’est de vivre comme tout le monde. Pour ça, qu’est-ce que vous avez mis en place ?

Mme Putoto : On n’a pas interdit, on s’est adapté pour limiter les frustrations pour Bastien. C’est vrai que quand il était petit, cela a pu être compliqué, mais plus il grandit, plus Bastien prend conscience par lui-même de ce qui est bien ou mal pour son corps. Au début, notre discours était, non, ne fais pas cela. Et aujourd’hui, on lui dit, plus souvent, prends soin de toi. Sur conseil de l’équipe médicale, nous avons tout de même éliminé certains sports tels que les sports collectifs, les sports de contact, de combat et puis également le trampoline. On sait que la pratique sportive est importante pour ses muscles, son moral, son bien-être. Bastien a pratiqué trois ans de tennis jusqu’au jour où les déplacements, les amortis sont devenus compliqués. Bastien aime les sports de raquettes, donc on lui a conseillé de s’orienter vers la pratique du tennis de table et du paddle tennis. Toujours dans l’idée de ne pas interdire, de ne pas dire non, mais de s’adapter.

Très bien. Alors à 12 ans, évidemment, on va à l’école. Au niveau de l’entourage scolaire, comment est-ce que vous vous assurez que tout se passe pour le mieux ?

Mme Putoto : C’est compliqué. Ce n’est pas une chose facile. On a toujours informé les enseignants chaque nouvelle année scolaire. Le plus compliqué, ça a été peut-être le passage au collège. On a organisé une table ronde avec l’équipe pédagogique. La maladie, elle est mal connue, voire pas connue du tout. Mais notre rôle de parent est d’informer dans les grandes lignes, puis de faire confiance à l’équipe pédagogique, mais surtout en Bastien. Le plus frustrant pour Bastien et pour nous, c’est qu’on ne peut pas prévenir tous les élèves et qu’on ne peut pas contrôler les imprévus.

Merci madame Putoto. Alors Bastien, quand on est touché par une maladie rare à 12 ans, à qui est-ce qu’on en parle ?

Bastien : De mon point de vue, il faut en parler aux personnes de confiance, comme la famille ou les amis très proches, mais j’évite de montrer que je peux avoir mal.

Merci Bastien. Alors madame Putoto, vous avez choisi de communiquer. Pourquoi avoir choisi justement de témoigner sur RARE à l’écoute ?

Mme Putoto : Pour véhiculer des informations et faire prendre conscience aux personnes atteintes et leurs familles qu’elles ne sont pas seules, que d’autres peuvent être dans leur cas, mais aussi pour Bastien, pour qu’il continue à vivre au mieux avec sa maladie et à appréhender les aléas de la dysplasie fibreuse des os, lui dire aussi que tout est possible en s’adaptant, en véhiculant un message positif pour lui, mais aussi pour toutes les personnes atteintes par la dysplasie fibrose des os.

Parfait. Alors pour conclure, puisqu’on arrive déjà à la fin de notre entretien, quel message est-ce que vous souhaiteriez transmettre aux auditeurs, Madame Putoto ?

Mme Putoto : De vivre, de bouger, de sortir, tout en s’adaptant à ces douleurs contraintes, mais toujours voir le côté positif. On sait que la maladie, elle est là dès la naissance. Elle ne partira pas. Donc, on fait avec dans notre quotidien. Et ce qui est chouette, c’est que parfois, il y a des périodes où on l’oublie. Et là, on est très content.

Alors c’est toi qui auras le mot de la fin, Bastien. Quel message est-ce que tu souhaites passer ?

Bastien : De ne pas penser à sa maladie, profiter de ses amis, de sa famille et ne pas croire que nous sommes différents des autres. Nous pouvons presque tout faire en faisant attention à soi. Nous souhaitons remercier toute l’équipe médicale de la dysplasie fibreuse pour leur suivi et leur soutien.

Eh bien merci beaucoup Madame Putoto et Bastien de nous avoir fait mieux connaître cette maladie rare qui est la dysplasie fibreuse des os. Quant à nous, chers auditeurs, si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, RARE à l’écoute ou notre site internet, rarealecoute.com où de nombreuses informations sont à votre disposition et où vous pourrez retrouver les précédents épisodes consacrés à cette pathologie. Merci pour votre fidélité. Nous vous donnons rendez-vous sur RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.!