Quelles sont les circonstances de découverte d’une encéphalite auto-immune ? Comment se déroule le diagnostic ? Comment vivre avec cette maladie rare ? Quelle prise en charge ? L’errance diagnostique est-elle fréquente pour cette maladie rare ? Quelles sont les motivations à fonder l’Association enmdar ? Quels sont les objectifs de l’Association ? Quel message transmettre aux patients dans la même situation ?
Mme Pascale Elices, fondatrice de l’association enmdar, pour informer sur l’encéphalite anti-NMDAR, répond à vos questions.
Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous invitons à lire notre revue scientifique sur l’encéphalite auto-immune.
Mots clés : Encéphalites auto-immunes, encéphalite anti-NMDAR, convulsions, méningite, ponction lombaire, centre de rééducation, errance diagnostique, schizophrénie, neurologues, symptômes neuropsychiatriques, errance médicale, recherche médicale.
L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.
Invitée :
Mme Pascale Elices, fondatrice de l’association enmdar pour informer sur l’encéphalite anti-NMDAR.
https://enmdar.org/
L’équipe :
Virginie Druenne – Programmation
Cyril Cassard – Animation
Hervé Guillot – Production
Crédits : Sonacom
Retranscription
Bonjour à tous et bienvenue sur Rare à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer les encéphalites auto-immunes. Et pour parler de cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir madame Elices dont la fille est touchée par une encéphalite auto-immune et qui a fondé l’association ENMDAR pour informer sur l’encéphalite anti-NMDAR. Madame Alice bonjour.
Mme Elices : Bonjour à vous. Madame Elices.
On l’a évoqué en introduction, votre fille a été touchée par une encéphalite anti-NMDAR. Comment sont survenus les premiers symptômes ?
Mme Elices : Alors en fait, le premier jour où la maladie a été déclenchée, elle a été prise de convulsions. Donc c’est tout est allé très vite, la moitié du visage qui s’affaisse et on a compris qu’il y avait quelque chose de grave.
Et ensuite, comment ça s’est passé ?
Mme Elices : Elle a été prise en charge aux urgences. Il suspectait principalement une méningite et ils lui ont fait une ponction lombaire aux urgences qui ont déterminé quelques jours plus tard que c’était bien une encéphalite anti-NMDAR.
Et comment va-t-elle aujourd’hui ?
Mme Elices : Aujourd’hui, avec un recul de quatre ans, elle va mieux. Elle a beaucoup récupéré. Elle a récupéré la marche, la motricité à 100 %. Elle mange comme un enfant de son âge. Elle comprend tout et ça, c’est important. Simplement la parole. On a encore beaucoup de blocages. Donc là, c’est un petit peu difficile à récupérer. Il faudra encore un peu de temps.
Alors j’imagine qu’elle a reçu pas mal de lignes de traitement ?
Mme Elices : Oui, tout à fait. Dès le début, il y a un il y a un protocole qui est administré pour les encéphalites. Donc elle a eu beaucoup de traitement à l’hôpital et ensuite en centre de rééducation où elle est restée à peu près deux ans. Donc oui, ça a été assez lourd pour elle.
L’errance diagnostique, on en parle beaucoup dans cette maladie rare. Est-ce qu’elle est fréquente pour les patients qui sont touchés par une encéphalite auto-immune ?
Mme Elices : Ça arrive davantage sur l’adulte d’ailleurs après la ponction lombaire. Maintenant, elle est vite faite dès les premiers symptômes. L’errance peut arriver souvent chez les jeunes femmes, où la maladie peut être confondue avec de la schizophrénie par exemple, et elles sont envoyées à tort en hôpital psychiatrique.
Alors, vous avez créé l’association ENMDAR. Qu’est ce qui a motivé votre démarche ?
Mme Elices : Ce qui a motivé ma démarche était de faire quelque chose sur la maladie. Alors on a de très bons neurologues et chercheurs à nos côtés. Donc ça, déjà, ça, ça me motivait beaucoup. Et quand je cherchais, je ne voyais pas grand-chose. Donc j’ai beaucoup hésité parce que ça prend du temps. Et puis on reste dans la maladie finalement. Mais j’ai essayé d’en faire quelque chose de positif et d’être plus tourné vers l’avenir en me disant voilà, peut être que ça portera ses fruits dans cinq ans, dix ans, quinze ans. Mais j’avais envie de de faire quelque chose moi-même sur ça maintenant que l’on a été touché.
Et quels sont les objectifs de l’association ?
Mme Elices : Alors les objectifs, c’est de faire connaître la maladie, parce que finalement ça reste, comme vous le dites, une maladie rare qui est assez peu connue. Elle en fait, elle déclenche des symptômes neuropsychiatriques qui peuvent justement conduire à une erreur ou une errance médicale. D’aider les familles qui ont besoin de beaucoup parler, d’avoir des retours d’expériences, de témoignages, de conseils et aussi, in fine, aider la recherche médicale sur des projets divers et variés sur l’enfant ou l’adulte.
Alors justement, quel est le message que vous souhaiteriez transmettre au nom de l’association ?
Mme Elices : Le message, c’est que vraiment, il y a de l’espoir. C’est une maladie. Si elle est prise en charge dès les premiers jours, on a toutes chances de guérir. Donc il peut, il peut résulter des séquelles, mais on peut voir un avenir un peu plus, un peu plus serein avec cette prise en charge justement. Donc vraiment, il faut garder espoir et c’est un marathon. Mais voilà, on peut s’en sortir.
Et bien merci infiniment madame Elices de nous avoir fait mieux connaître cette maladie rare qu’est l’encéphalite Auto-immune. Quant à nous, chers auditeurs, si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram RARE à l’écoute ou notre site internet www.rarealecoute.com où de nombreuses informations sont à votre disposition et où vous pourrez retrouver les précédents épisodes consacrés à cette maladie. Nous vous remercions pour votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaine RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite !