Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, le podcast dédié aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer la sclérose en plaques de l’enfant. Pour évoquer cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir madame Jocelyne Nouvet-Gire, qui est présidente de l’AFSEP, l’Association Française des Sclérosés en plaques. Bonjour madame Nouvet-Gire. 

Mme Nouvet-Gire : Bonjour à tous. Merci de me recevoir sur votre plateau.  

Tout d’abord, madame Nouvet-Gire, est-ce que vous pouvez vous présenter en quelques mots et nous indiquer ce qui vous a amené à être de l’AFSEP ? 

Mme Nouvet-Gire : Oui, donc je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant une vingtaine d’années. J’étais juriste. Rien ne me destinait déjà à avoir une pathologie incurable telle que la sclérose en plaques. Et tout naturellement, je me suis sentie investie d’une mission et d’une agréable mission, c’était de faire de la communication, de la sensibilisation sur cette pathologie pour combler un petit peu le manque que j’ai eu par rapport à mon diagnostic à moi qui a duré huit ans. Huit ans, c’est long, c’est très long. Ça ne changerait rien la prise en charge, mais c’est très long. Et cette association, nous sommes tous bénévoles au sein de cette association et j’ai trouvé une seconde famille. 

Justement, au sein de l’AFSEP, quelles sont les missions de l’association ?  

Mme Nouvet-Gire : Alors cette association, l’Association Française des Sclérosés en Plaques, existe depuis 1949. C’est une association qui a été créée par des patients pour des patients. Et plus de 60 ans après, c’est toujours le même schéma. Donc, on accompagne au quotidien, on finance bien évidemment la recherche médicale qui est indispensable, mais on est très orienté recherche en sciences sociales. Pourquoi ? Parce que dans une pathologie chronique telle que la nôtre, parlons de la sclérose en plaques, l’accompagnement au quotidien, sept jours sur sept, est primordial dans la prise en charge de cette pathologie. Donc, on est articulé avec un service juridique, un service social, une écoute psychologique sept jours sur sept par deux neuropsy-cliniciens, des ateliers d’équithérapie, des ateliers bien-être, des séjours de répit et un standard qui fonctionne. Notre siège social est à Paris et hors bureaux, hors horaires bureaux et pendant les vacances, le standard m’est basculé sept jours sur sept pour éviter qu’il y ait des appels qui sombrent, par exemple du vendredi, week-end, jusqu’au lundi. C’est une maladie qui nécessite une écoute ne serait-ce que quelques secondes, mais une écoute et une réponse. 

Et quelles sont les actualités de l’Association Française des Sclérosés en Plaques ? 

Mme Nouvet-Gire : Les actualités, il y en a plein. On a un service communication qui est composé de trois personnes externalisées. On fait des actions nationales. Alors, pour la troisième année, nous faisons un séjour, quatre sessions à l’année d’une partie du chemin de Saint-Jacques de Compostelle pour les personnes atteints de maladies neuro-évolutives. On essaye de dire que ce chemin, ce n’est pas le chemin de l’impossible, il peut être ouvert à tout le monde. Nous avons fait l’acquisition d’un combi Volkswagen qui parcourt toute la France à travers les établissements scolaires avec des partenaires tels que la Croix-Rouge. Nous avons créé une exposition itinérante orientée jeunes, moins jeunes. Elle va parcourir toute la France. Elle est magnifique. Elle s’appelle le miroir de la sclérose en plaques. On crée des spectacles, on crée des semaines à thème pour les enfants. On essaye de donner la vraie parole aux jeunes atteints de sclérose en plaques et surtout à travers les établissements scolaires. Pourquoi ? Parce qu’en fait, il faut changer le regard des enfants malades dans les établissements scolaires, non seulement pour les enfants atteints de sclérose en plaques, mais pour ces enfants aussi, souvent qui sont jeunes aidants d’un papa ou d’une maman au domicile.  Il faut faciliter l’intégration, tout le temps l’intégration et pour coordonner les différents acteurs. Parce qu’on ne veut pas dire qu’on va faire de la prévention cette maladie. Il n’y a pas de prévention. On ne peut que faire de la communication ou de la sensibilisation, mais en aucun cas de la prévention, c’est une maladie qu’on ne peut pas prévenir. Alors, on a un schéma annuel important. On va signer un partenariat avec la Fédération française le tennis, le sport adapté en santé, parce qu’on estime que tout le monde peut faire du sport, les enfants peuvent faire du sport. Oui, le sport adapté fait partie d’une bonne thérapie médicamenteuse. Nous, on part du principe à l’association, que sur une pathologie telle que la nôtre, on va dire, allez, un quart, moitié sont traitement médicamenteux, mais tout le reste, c’est la prise en charge au quotidien. On en fait en sorte de créer de la solidarité de la communication entre parents-enfants, de libérer la parole.  

Alors justement, notre émission est consacrée à la sclérose en plaques de l’enfant. Au sein de l’association, vous recevez des parents dont l’enfant est touché par une sclérose en plaques ou des enfants eux-mêmes. Quelles sont leurs attentes spécifiques par rapport aux patients adultes qui contactent l’association ?

Mme Nouvet-Gire : Les attentes des parents, quand on a les parents, vont essentiellement sur la scolarisation, ce qui est important. Ensuite, est-ce que mon fils ou ma fille peuvent pratiquer une activité sportive ? Est-ce qu’ils peuvent jouer dans la cour ou dans le préau avec les autres enfants ? Est-ce que ce n’est pas dangereux ? Non, ce n’est pas dangereux. Il faut changer le regard de l’enfant parce que cette maladie, elle va être très difficile à vivre. Elle ne fait pas mourir, mais il faut que l’enfant ou l’adolescent mène une vie aussi normale que possible. Il y a une sensibilisation à faire et le milieu scolaire aussi. Les infirmières scolaires, pourquoi on intervient dans l’établissement scolaire ? Parce que l’infirmière référente du collège ou du lycée, on va dire du collège plus, si elle n’est pas informée qu’il y a un gosse qui a cette maladie, déjà, nous, on a des difficultés adultes d’expliquer ce qu’est la sclérose en plaques. C’est justifié quand on est fatigué. Un adulte, on n’a déjà pas envie de se justifier. Un enfant qui tape le ballon dans la cour, il n’a surtout pas envie de se justifier par rapport à ses copains et copines. Nos deux neuropsy vont mettre en place dès la rentrée scolaire une écoute psychologique adaptée pour donner la vraie parole aux enfants et aux parents. Bien sûr, parce que sans l’accord des parents, on ne peut rien faire. On a nos séjours à thème. Je vous dis, l’enfant qui veut du ski, il ira au ski, l’enfant qui préfère aller à la mer, il va aller à la mer. Donc des partenariats avec des clubs sportifs. Et je trouve que c’est très bien. Et le tennis, le sport adapté qu’on va mettre en place là où dès le mois de juillet sur toute la France, dans les départements qu’ils souhaiteront, je trouve ça génial. Laissons vivre les enfants comme ils doivent vivre. Il faut les laisser grandir. Il faut leur expliquer cette maladie. Il ne va pas les écarter d’une vie normale par certains moments, mais pas tout le temps. Pas tout le temps. C’est une maladie neurologique et c’est bien d’en parler. Pourquoi ? Parce que quand on vous dit : Vous avez la sclérose en claques. Ils voient ça, les gens, comme une maladie de personnes âgées. Pas du tout. C’est une maladie qui frappe de 8 ans à 70 ans. C’est donc c’est important de libérer la parole. 

Et quelles sont les actions que vous mettez place spécifiquement à destination des enfants et/ou des adolescents qui sont touchés par une sclérose en plaques ? 

Mme Nouvet-Gire : Alors, la sensibilisation dans l’établissement scolaire avec des partenaires. On a des flyers adaptés, on a des revues adaptées, on a des films adaptés, tels que « Les Reines de la Cèpe ». Il y a huit ans, on a ouvert les premiers ateliers en France d’équithérapie. On permet à ces jeunes de faire du cheval. Ce n’est pas simplement monter sur le cheval, c’est aller caresser le cheval, pour leur dire que la thérapie par l’animal, elle existe. Et à travers du chemin de Saint-Jacques de Compostelle, j’en ai parlé tout à l’heure, je peux vous assurer qu’on a des jeunes qui sont venus le faire, qui reviennent le faire. Les quatre sessions 2025 sont complètes et déjà, il y en a qui s’inscrivent pour 2026. Alors, imaginez le succès. Tout le monde dort dans des dortoirs, mais c’est adapté. Il y a de la vie, il y a de l’animation et du partage. Et ces enfants-là, on s’aperçoit qu’il y a une richesse et ils ont un besoin de communiquer. Donc nous, on va beaucoup, beaucoup, beaucoup en faveur des enfants, parce que ces enfants, un jour, ils seront adultes et ils seront adultes avec la même maladie. Alors, autant qu’ils partent dès le départ en bien connaissant leur maladie, en bien connaissant leur corps, en sachant comment il faut qu’ils se reposent et partager avec les autres. 

Merci infiniment, madame Nouvet-Gire, de nous avoir fait mieux connaître l’AFSEP et ce qu’elle met en place pour aider les patients, les jeunes patients et les parents qui sont concernés par une sclérose en plaques de l’enfant. Si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur le compte Instagram RARE à l’écoute ou sur notre site internet, www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition et où vous pourrez retrouver les précédents épisodes consacrés à cette maladie rare. Nous vous remercions pour votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.