Vivre avec une vascularite à ANCA

Bonjour à tous et bienvenue sur RARE à l’écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Aujourd’hui, nous continuons d’explorer les vascularites à ANCA, et pour parler de cette maladie rare, nous avons le plaisir d’accueillir monsieur Raphaël Darbon, qui est touché par cette maladie et qui est président de l’association France Vascularites. Monsieur Darbon, bonjour.

Mr Darbon : bonjour.

Monsieur Darbon, on l’a dit, vous êtes touché par cette maladie rare qu’est la vascularité à ANCA. Quand et comment sont survenus vos premiers symptômes ?

Mr Darbon : J’ai été diagnostiqué le 7 mars 1996 d’une granulomatose avec polyangéite qui s’appelait anciennement la maladie de Wegener qui est l’une des trois vascularites à ANCA. Les premiers symptômes, si on regarde mon dossier médical, officiellement, ils remontent en décembre 1995 par une banale sinusite, mais ça fait quand même presque 30 ans maintenant et je connais bien la maladie. Moi, j’ai identifié des symptômes qui pourraient correspondre et qui étaient antérieurs au mois de décembre 95, qui remontent à l’été 95, avec des douleurs articulaires assez aiguës, très localisées sur les grosses articulations, par exemple, genoux ou coudes, et aussi des douleurs intestinales mais c’était très latent et assez… Le matin, je me réveillais et j’avais mal, mais le lendemain matin, il n’y avait plus rien. C’était plutôt fluctuant et comme je travaillais en poste à cette époque-là, j’ai mis ça sur le compte de la fatigue. Donc, de bon an, mal an, de l’été jusqu’en décembre 95, avant la sinusite, il y avait ces petits symptômes qui apparaissait et qui disparaissait. Et puis, la sinusite début 95, une sinusite plutôt banale. Je n’en avais jamais eu avant mais je suis allé chez le médecin qui m’a mis des antibiotiques. Une première fois, une deuxième fois parce que ça ne passait pas. Et puis, une troisième fois, il a commencé à me mettre sous corticoïde et puis là, ça a un peu amélioré les choses. Là, on s’est retrouvé début d’année 96 et c’est au moment où j’ai dû partir faire mon service militaire incorporé à Colmar. Comme ça allait mieux avec les corticoïdes, donc je suis parti faire mon service, pensant que ça allait s’améliorer et arrêter tout autre, puisque ça s’est aggravé à ce moment-là sur les cinq premiers jours d’incorporation. Les douleurs sont revenues, les douleurs articulaires assez intenses, très grande fatigue, perte d’appétit, un peu de perte de poids aussi et la sinusite qui redoublait à nouveau. Je ne pouvais plus respirer et puis perte d’audition aussi accompagnée à ça. À ce moment-là, sur place, il n’y avait pas vraiment de ressources médicales, il y avait quand même la visite médicale d’incorporation. J’ai fait cette visite médicale et face à ces symptômes-là, il m’envoyait à l’hôpital militaire pour faire d’autres examens. Je suis arrivé à l’hôpital militaire et là, j’ai été soigné une dizaine de jours pour un syndrome grippal. Quelque chose d’assez bizarre et puis mon état ne s’est pas amélioré, ça a continué à s’aggraver. Là, j’ai commencé à avoir une toux avec des crachats sanguinolents. Toujours une très grande fatigue, toujours ces douleurs articulaires intenses, des éruptions cutanées qu’on appelle le purpura, des petits boutons rouges sur la peau. Toujours cette sinusite avec le nez complètement bouché, je pouvais plus respirer par le nez, toujours perte d’audition. Donc, face à l’aggravation au niveau pulmonaire, là, ils m’ont transféré à l’hôpital Civil. C’était à Strasbourg, du coup, très loin de chez moi, parce que moi, je suis du côté du Dijon. L’hôpital Civil qui vu mon état, ils m’ont mis en coma artificiel immédiatement. À partir de là, je n’ai plus trop de souvenirs, c’est plutôt aux parents qui me l’ont raconté. J’ai passé plusieurs semaines sédaté. À l’époque, ces vascularités à ANCA étaient beaucoup moins connues qu’aujourd’hui, les connaissances étaient quand même relativement limitées. Et par chance, quelqu’un de l’équipe médicale qui venait d’être muté de Dijon, à Dijon, il venait d’une étude sur cette maladie, une étude thérapeutique. Et donc, connaissant un peu les symptômes, la personne de l’équipe médicale a proposé de faire un dépistage d’ANCA, ANCA, ces fameux auto-anticorps, qui sont plus ou moins responsables de la maladie. Ça a matché et du coup, le diagnostic a été posé à ce moment-là. Dès lors, comme j’habitais près de Dijon, j’ai été transféré après à Dijon et puis la thérapeutique a pu être mise en place.

Finalement, un diagnostic assez tardif du fait des symptômes assez peu spécifiques au début de votre pathologie.

Mr Darbon : Oui, quelque chose d’assez banal, finalement, que c’est sinusite, on se soigne pour une sinusite, on ne va pas avoir plus loin.

Bien sûr. Ça, c’était il y a déjà quelques années. Aujourd’hui, comment est-ce que vous êtes suivi ou pris en charge ?

Mr Darbon : Les dix premières années ont été assez compliquées avec beaucoup de rechutes. C’est une maladie qui rechute quand même volontiers. J’étais presque tous les ans en rechute, donc à nouveau un traitement. Et puis, j’ai commencé à m’intéresser quand même de près à cette maladie. Elle me détruisait quand même d’un côté. Il était important pour moi de me prendre en main, de me prendre en charge. Donc, j’ai changé de suivi. Là, ça a quand même changé un peu la donne au niveau qui est au niveau bien-être, au niveau amélioration du quotidien. Et depuis, je suis toujours suivi en médecine interne. J’ai bénéficié d’un double suivi au début, près de chez moi à Dijon, mais aussi à Paris, au centre, c’était le service de médecine interne qui est devenu plus tard centre de référence ces maladies-là. Et donc, voilà, double suivi. Aujourd’hui, je n’ai plus qu’un suivi à Dijon parce que les connaissances sont quand même bien diffusées et le réseau est quand même très performant aujourd’hui en France. Je suis suivi actuellement tous les trois mois avec des prises de sang de contrôle.

Très bien. Alors, monsieur Darbon, vous l’avez dit, vous êtes intéressé à cette maladie. Vous êtes président aujourd’hui de l’Association France Vascularite. Qu’est-ce qui a motivé votre démarche ?

Mr Darbon : Au début, l’association a été créée en 2006. Moi, je l’ai rejoint en 2009. Dès 2006, c’est à ce moment-là que je suis passé dans un service à Paris. C’est là que j’ai vu la fiche de l’association pour la première fois. J’avais connaissance de l’existence de l’association en 2006. Sur le coup, ça n’a pas trop matché, mais trois ans plus tard, quand je retourne dans ce service, je revois à nouveau la fiche. Là, je me dis : Tiens, c’est intéressant parce qu’on est quand même rares. On se sent souvent seuls, isolés. Je vais prendre contact avec cette association, peut-être qui propose des choses pour se rencontrer, pour échanger. Donc, j’ai adhéré à l’association en 2009. Très vite, avec le président fondateur, monsieur Piastra, j’ai proposé d’être correspondant pour ma région, parce qu’il n’en avait pas. Il n’y avait pas de délégué pour la Bourgogne. Donc, ça me Ça me permettait aussi d’assister à des réunions, de mieux comprendre la maladie. C’était plus une démarche personnelle au départ pour mieux comprendre comment tout ça, ça fonctionne, quels étaient les axes de recherche aussi, voir s’il y avait de la recherche, rencontrer d’autres patients. Ça m’a permis d’évoluer, d’avancer dans ma pathologie, dans ma propre prise en charge. Et puis, finalement, j’ai pu prendre mes marques, mes repères et le président m’a confié d’autres délégations. J’étais, comme vous l’avez dit, correspondant pour la Bourgogne. Puis, secrétaire adjoint, responsable du numérique dans l’association, puis secrétaire. Et puis, quand le président fondateur a décidé de passer la main, il m’a proposé. J’ai accepté de me proposer à l’Assemblée Générale. Et puis, j’ai été élu en 2016 président d’association.

Donc une démarche, finalement, presque que naturel. Aujourd’hui, quels sont les objectifs de l’Association France Vascularite ?

Mr Darbon : Elles sont nombreuses, mais principalement, les premières actions qu’on a mis en place, c’était l’écoute, le soutien et l’orientation. L’écoute et le soutien via une permanence téléphonique. L’orientation, parce que c’est vrai que comme on le disait tout à l’heure, c’est des symptômes qui sont finalement assez banaux. Il y a beaucoup d’errance diagnostique dans ces pathologies. On a la chance, en France, d’avoir quand même un réseau de maladie rare de prise en charge de soins qui est quand même assez performant. Nous, on est là aussi pour orienter les patients vers le bon service, vers le bon spécialiste. Rassembler, rompre l’isolement par l’intermédiaire de réunion ou de Café Papote, par exemple, qu’on a mis tous les jeudis en distanciel. Informer, former, éduquer les patients aussi avec la mise en place d’ateliers. On appelle les ateliers d’éducation thérapeutique du patient. C’est un terme un peu scolaire, mais derrière ça, c’est apprendre à mieux connaître sa maladie, mieux connaître les traitements, mieux gérer son alimentation, les droits sociaux, etc. On soutient la recherche aussi, aussi bien financièrement qu’on se tient informé des nouveaux axes de recherche et on diffuse l’information aux patients, à leurs proches, aussi aux médecins, aux médecins traitants, par exemple, ou aux spécialistes de ville. On entretient et on développe aussi des partenariats institutionnels pour aider à la reconnaissance des vascularites. Avec in fine, tout ça, c’est pour améliorer le quotidien des patients et de leur entourage.

Et en termes d’actualité, est-ce qu’il y a une actualité sur laquelle vous souhaiteriez insister ?

Mr Darbon : Dès la rentrée, on aura des réunions d’information en présentiel. C’est notamment à Caen, Toulouse et Marseille. C’est des réunions qu’on essaye d’organiser 5 à 6 fois par an. On essaye de tourner dans les villes en France. Ces réunions, ça rassemble les patients, leurs proches, mais aussi le corps médical. Ça permet de faire des petites présentations, mais aussi d’avoir une interaction avec les spécialistes. Les cafés-papotes, j’en ai parlé un tout petit peu juste avant. Café papote, c’est quelque chose qu’on a mis en place tous les jeudis en distanciel. Là, il n’y a pas de thématique particulière. C’est vraiment un échange entre patients et aidants. C’est modéré par des patients ressources et parfois, on invite aussi un spécialiste pour répondre aux questions tout venant. On aura aussi du théâtre du vécu, qui fait partie des ateliers que l’on met en place. Le théâtre du vécu qui permet d’extérioriser des émotions des participants ou vont mettre en scène leur vécu avec la maladie, avec l’aide d’un metteur en scène, ça va être joué par des comédiens. Et le fait de voir jouer une tranche de sa vie par des comédiens, ça permet vraiment d’extérioriser les émotions et même, parfois pour certains, de se sentir apaisé par la suite. On fait aussi au niveau interne à l’association on a plusieurs réunions à travers nos réseaux de maladies rares, que ce soit avec les plateformes, avec les centres de référence, avec les filières, etc.

Merci monsieur Darbon. En conclusion, est-ce qu’il y a un message que vous souhaiteriez faire passer au nom de l’association France Vascularite ?

Mr Darbon : Moi, je dirais que pour moi, rien n’est un hasard. Il faut essayer de donner du sens à ce que l’on vit, à ce que la maladie nous apporte, finalement, quelque part. L’association, c’est partager ensemble pour avancer. Je pense qu’à partir de là, il y a beaucoup de choses qui peuvent être possible.

Eh bien, merci infiniment, monsieur Darbon, de nous avoir fait mieux connaître cette maladie rare qu’est la vascularité à ANCA. Quant à nous, chers auditeurs, si vous désirez aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre compte Instagram, RARE à l’écoute ou sur notre site internet www.rarealecoute.com, où de nombreuses informations sont à votre disposition et où vous pourrez retrouver les précédents épisodes consacrés à cette pathologie. Nous vous remercions pour votre fidélité et nous vous donnons rendez-vous sur la chaîne RARE à l’écoute pour un prochain numéro sur une nouvelle maladie rare. À très vite.